Ik heb tenminste nog haar op mijn tanden!

Ik maak de grap zelf maar even. Want stiekem doet het toch best pijn als er anderen grappen over maken. Het is niet iets wat je zomaar even doet, je haar af laten scheren. Ook al is je haar allang niet meer het aanzien waard door al de chemo die ik intussen heb gehad. En voelt het als de juiste beslissing. Juist als ik in de spiegel kijk. Ik kom er best mee weg, ik kan het behoorlijk goed hebben. Als is het wel absoluut mijn laatste keus qua kapsel.

Het schiet 's-ochtends wel op, en ik bezuinig nu natuurlijk wel fors op al die volume en glans belovende shampoos. Ik heb nu wel het toppunt van alle bad-hairdays, met mijn voorlopige 'no-hairdays' en ja, een paar kisten, een legerjack uit dump, en ik kan zo undercover in de krakerscene.

Maar goed. Ik ben nu dus kaal. Een donzige biljartbal. Hoe het voelt? Frisjes. Je verliest tachtig procent van je warmte via je hoofd, en dat merk je. Het is ook wennen, ik ben gewend aan lang haar. En nu is er dus niks. Maar goed, niks staat dus ook. Weten we dat ook weer.

Ik heb er voor gekozen om het afscheren en mijn huidig hoofd op Facebook te zetten. Bewust. Ik schaam me er niet voor. Niet voor hoe ik er uit zie, niet voor wat me is overkomen. Het is zo als het is. En het komt goed. Opgeven is geen werkwoord.

Dus ik beschouw mijn nieuwe kapsel, althans beter gezegd, mijn nieuwe geen kapsel als een blanco lei. Een nieuw startpunt. En ja, ik ga weer voor lang. Maar lang gaat lang duren. Je haar groeit circa een centimeter per maand. Reken maar uit. Maar goed, ik heb dan ook nog een heel leven voor me. En ik wil graag zo'n elegante grijze dame worden, met zo'n gesoigneerde wrong, toch misschien moet ik realistisch zijn; met mijn karakter ligt excentriek meer in de lijn der verwachting.

So far, so good.

So far, so good. Ik ben nu één week op weg in mijn nieuwe kuur. Ééntwaalfde zit er inmiddels op. Het is een combinatie van chemo en immuuntherapie, die wekelijks per infuus mijn aderen instroomt. Elke vrijdag, twaalf weken lang, ben ik in Bernhoven present voor een nieuwe toediening. Daags ervoor wel even bloedprikken, want ja, als het bloedbeeld niet goed is, moet de kuur worden uitgesteld.

Je voelt de volle wachtkamer naar je kijken als je gewapend met je rode 'spoedkaart' uitermate legaal voordringt bij de prikpost. Nouja, het is voordringen in opdracht, dat scheelt dan wel een beetje.

Zo langzamerhand zijn mijn aderen in mijn linkerarm het trouwens wel een beetje zat, dus ik heb maar democratisch vastgesteld dat morgen rechts maar weer eens aan de beurt is. Anders hou ik geen aders meer over ben ik bang. En ik heb al zo'n onvervalste rothekel aan naalden. Maar ja het hoort er nu eenmaal bij, en ik ben een grote meid. Figuurlijk dan.

Morgen, mag ik weer, want morgen is het vrijdag, Goede vrijdag, wel te verstaan. En ja, ik ben weer goed gekeurd, aldus het voicemailtje van de oncologisch verpleegkundige. Dus morgenochtend kwart over negen, gaan we weer aan de slag. Voor de tweede ronde. Dit keer krijg ik de beide middelen tegelijk. Vorige keer apart, om allergieën uit te sluiten. Ik ben benieuwd hoe ik er straks aan toe ben. Waarschijnlijk zo'n anderhalve dag uitgeteld en licht misselijk, net als afgelopen keer.

Wat dat aangaat is deze kuur een grote opluchting. Ik heb geen verloren week, Ik kan weer wat, voel me weer een beetje als mezelf. En ben, aldus mijn omgeving, niet zo lamgeslagen. Goed, ik moet nog steeds niet overmoedig zijn en vanalles op één dag willen plannen. De accu laat nog steeds te wensen over, maar al met al, mag ik zeker niet klagen. De oncologe is zeer tevreden, en ik dus ook! 

Ach ja, stap voor stap kom ik er wel.

Mei-Li helpt de zuster een handje😉

Vijventwintigéénnegentienzevenenzeventig

'Vijfentwintigéénnegentienzevenenzeventig' antwoord ik op de vraag 'wat is uw geboortedatum mevrouw Leeger'. Die vraag wordt me ontelbaar vaak gesteld. Soms ook vlak achter elkaar, door dezelfde verpleegkundige. Natuurlijk, ik snap de achterliggende reden wel, check-check-dubbelcheck, toch voelt het soms wat overbodig en denk ik, 'dat weet je zolangzamerhand toch wel' en kom ik af en toe sterk in de verleiding om,lekker opstandig, iets anders te zeggen. Maar goed, de dagbehandeling oncologie is wellicht niet de aangewezen locatie voor al te veel flauwe grappen. En dus hou ik me maar  in, voorlopig.

Vandaag is dag nul van mijn nieuwe serie kuren. En omdat ik allergisch zou kunnen reageren op één van de twee middelen, krijg ik ze de eerste keer los van elkaar. Vandaag de herceptin en morgen de palitaxcel.

En daar zit ik dan. Hier in mijn stoel. Ter observatie. Te wachten. Het medicijn zit inmiddels in mijn lijf, maar ik zit nu nog aan mijn 'voor-het-geval-dat' infuus. Voor het geval dat ik een of andere rare allergische reactie ga krijgen, dan hebben ze alvast een aansluiting. Dan is zo'n kraantje best handig, in geval van spoed en zo. 

Ik moet hier in totaal zes uur blijven vandaag. Tot het eind van de middag dus. Tot noch toe gaat het goed, al zou ik nu eigenlijk liever naar buiten gaan, de zon schijnt, maar goed ik oefen maar mijn geduld en hoop dat het goed blijft gaan!

Een radioactief filmpje

Ik start deze week met een nieuwe serie chemo. Je kunt me zometeen haast tot het meubilair van Bernhoven rekenen, want ik mag elke vrijdag in stoel drie aantreden om een verse dosis chemicaliën in ontvangst te nemen. Twaalf weken lang krijg ik twee verschillende medicijnen via het infuus. De ene, Taxol, is gemaakt van het snoeiafval van de taxus, weet je gelijk aan wie je noeste tuinarbeid ten goede komt! De andere, herceptin, werkt op basis van eiwitten. De medicijnen vallen de tumor op net een andere manier aan, dan de vorige kuur. Dus mochten er nog vervelende kankercelletjes over zijn gebleven na de AC-kuur, dan worden die nu op vakkundige wijze verder gekilld. 

Natuurlijk komen de beide medicijnen met hun eigen bijwerkingenbingo. Er is me beloofd dat de bijwerkingen minder heftig zullen zijn, dan die van de AC-kuur, maar die is dan ook berucht om zijn bijwerkingen.

Wel kan ik allergisch reageren op beide medicijnen, en dat is natuurlijk iets minder handig. En omdat ik de beide medicijnen tegelijk ga krijgen, is het best handig om te weten op welk medicijn ik al of niet reageer. Dus deze week krijg ik om te beginnen het ene medicijn op donderdag en het andere op vrijdag. Mag dan gelijk even zes uur blijven. Ach ja, borstkanker plant je agenda aardig vol.

Een van de bijwerkingen die ik kan hebben is hartschade. En tja, dat is natuurlijk niet zo gezellig. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat ik straks niets meer kan, dus wordt mijn hartfunctie nauwlettend in de gaten gehouden. 

Ik moest daarom vandaag een hartfilmpje laten maken, als een soort nulmeting, en dat ging gebeuren op de afdeling nucleaire geneeskunde van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in 's-Hertogenbosch. Daar kende ik het al een beetje, want daar moest ik ook zijn voor mijn pet-ct scan, toen er net was ontdekt dat ik borstkanker heb. Ik voel het lood nog in mijn schoenen als ik er aan terug denk, en dus ging ik toch wel met frisse tegenzin op pad. 

Maar gelukkig was het een wat kleinere exercitie dan de vorige keer. Ik moest op een bankje gaan liggen, kreeg hier en daar wat plakkers opgeplakt en kreeg via een infuus het nucleaire spul ingespoten. Om vervolgens de machine in te worden geschoven. 

Hoefde dit keer gelukkig niet een uur in mijn eentje in een hok stil te liggen, wachtend tot het nucleaire gebeuren zou gaan werken. 

Het maken van het filmpje duurde een klein half uur, en zo stond ik, radioactief en wel, na zo'n drie kwartier weer buiten. Volgens de verpleegkundige zou ik wel een geigerteller doen uitslaan, maar gaf ik nog geen licht in het donker, althans niet met het menselijk oog zichtbaar. 

Dat is dan wel weer een beetje jammer, had het namelijk stiekem best grappig gevonden om tijdelijk als wandelend nachtlampje te fungeren!

Haarkloverij

Ik moet bekennen, ik zocht gewoon naar een excuus om dit woord te gebruiken. Afgelopen vrijdag ben ik naar de haarwerkspecialist geweest, ik krijg er spontaan een 18e eeuws gevoel van dat woord. Een persoonlijke pruikentijd zeg maar. Al koop je volgens de haarwerkspecialist in kwestie pruiken bij de feestwinkel.

Het kopen van een pruik is niet zoiets als het kopen van een paar schoenen. Je trekt iets uit het rek, en je past het aan. Nee, je hebt eerst een intake, en dan blader je door een catalogus, die vol diva's lijkt te staan maar allemaal foto's van dezelfde vrouw bevat, overlegt over kleur en stijl  en laat dan een pruik, of vijf, neem me niet kwalijk,haarwerk komen.

Vrijdag was het tijd voor een pas-sessie en toog ik met manlief en dochter, zij moeten er immers tegen aankijken, naar Uden.

En tja, goh, mwah. Wat zal ik er van zeggen.

Het is geloof ik niet helemaal niet mijn ding. 

De ene deed me denken aan de evenknie van Goedele Liekens, de volgende had de uitstraling van de bible belt, een andere maakte me weer een zeer strenge schooljuffrouw. En allemaal waren ze gewoon 'niet mij' te mooi, te netjes. Al doe ik nog zo mijn best, van mijn leven zou mijn haar niet zo kapperverantwoord zitten, en eigenlijk wil ik dat ook helemaal niet.

Laat staan dat ik er zo veel geld aan wil uitgeven. Een beetje pruik, sorry haarwerk, kost zo'n €900. Daarvan betaalt de verzekering een honderd of vier, maar het blijft een behoorlijke som geld. Voor iets waar ik om eerlijk te zijn niet heel erg blij word.

Daarbij komt, ik ben tot op heden nog niet helemaal kaal. Het is bovenop weliswaar heel erg luchtig en dun maar vooralsnog kan ik het met een hoedje af. En dat is wel helemaal ik. En de kans is aanwezig dat ik, volgens de oncologisch verpleegkundige, behoud wat ik nu nog heb.

Dus ja, wat te doen? Ik heb besloten om maar een pas op de plaats te maken en eens af te wachten. Heb wel een centimeter of 25 van mijn chemopluis laten afknippen, zodat wat er onder mijn hoedje vandaan piept, dat een beetje fris en fruitig doet.