Wat voor tumor heb jij?

Wat voor tumor heb jij? Het lotgenoten contact van borstkankerpatiënten heeft zo zijn eigen jargon. Het lijkt wel wat op zo'n gesprekje tussen hondenbezitters, tijdens een wandeling in het park 'nou, die van mij is een kruising Rottweiler- Hollandse Herder'.

Het soort tumor is een soort van belangrijk voor 'je prognose' oftewel, de kans om dit ongewenste avontuur, in goede staat, te overleven. De prognose voor borstkankerpatiënten is behoorlijk goed. Zo'n 80 % is na tien jaar nog in leven. 

Mijn tumor is eiwitpositief (iets minder gunstig) en hormoon positief (gunstig) en ik heb een plekje in mijn oksel (iets minder gunstig) en geen uitzaaiingen op afstand (heel erg gunstig) Tien jaar geleden had ik een groter probleem gehad dan nu, want nu zijn er ook medicijnen die dat eiwitstukje vakkundig kunnen tackelen. Hij is zo'n twee bij drie centimeter, of iets kleiner inmiddels, als de chemo netjes zijn werk doet, en zit aan de linkerkant van mijn linkerborst. Dat is operatietechnische een gunstige plek, weinig snijverlies om het maar zo te zeggen, en doordat ik geen erfelijke vorm heb, heb ik een grotere kans op een borstbesparende operatie. En dus een uitzicht waarvan ik zelf ook blij word als ik straks in de spiegel kijk. Maar goed. Dat is alleen maar buitenkant. Overleven is nu prioriteit en de rest dat zien we dan wel.

Je hebt sites waar je de eigenschappen van je tumor kunt invullen en dan berekent die site je prognose . Ik vind dat wat morbide. Ik blijf er weg. Want, wat heb je er aan, als je weet dat je prognose x is.

Prognoses zijn statistieken. En ja, je hebt statistieken en echte leugens. Want tja, een prognose van 80%, wat zegt dat nu helemaal? Je kunt nu eenmaal niet voor 80% overleven. ( alhoewel, als je sommige mensen ziet..) Op individuele schaal is de kans nul of honderd. Je overleeft het, of je overleeft het niet. Zo simpel is het. Je kunt niet een beetje overleven. 

En dus kan je er maar beter vanuit gaan dat je het overleeft. Want dat zegt een prognose wel. De kans is groot dat je het gaat redden. En ofschoon een kans nog steeds geen garantie is, voelt het wel een stuk beter.

En ondertussen? Nog steeds uitkijken met oversteken, want anders schiet je nog steeds niks op, met die prognose van 80%!

Blow'n in the wind

De bijwerkingen van de chemo zijn over het algemeen geen feestje. Ik heb met name een hekel aan dat permanente misselijke gevoel tijdens de eerste paar dagen. Gelukkig doen de medicijnen behoorlijk goed hun werk, ik heb tot noch toe niet hoeven overgeven -zoekt even ongeverfd hout om af te kloppen- maar dat misselijke gevoel, dat kan me gestolen worden.

Kortom, op zoek naar iets om de misselijkheid te tackelen. Gember, is een aloud succes nummer, maar na tig kopjes komt die gemberthee je wel je neus uit. Dus op zoek naar een andere optie in de categorie baat het niet, schaadt het niet.

Mijn zusje had een lumineus idee. Cannabis, oftewel wiet. Ondanks de letterlijk wat dubieuze reuk, staat het goed aangeschreven in de medische wereld, met het oog op pijnbestrijding en, in het geval van kankerpatiënten, ook op het gebied van misselijkheid en eetlust.

Maarja, hoe kom je aan wiet? Weet ik veel. Ik heb nog nooit een koffieshop van binnen gezien. Tja ik was dus echt ooit jong en tamelijk onschuldig.

Om een lang verhaal kort te maken, mijn vader, die al jaren met de gevolgen van MS kampt, gebruikt Medi-wiet om de pijn die dat veroorzaakt te verzachten, en hij heeft er goede ervaringen mee.

'Ik neem wel wat mee' zei hij. En zo zaten we, de avond van tweede kerstdag, getweeën op het bankje voor het keukenraam, elk een joint.

'Nou, pa, dat had je toch niet gedacht, 24 jaar geleden'

Mijn 15 jarige alterego had tenminste huisarrest gekregen, als ze ook maar in de buurt van een joint was aangetroffen. Het kan verkeren. Maar het antirookbeleid van mijn ouders heeft wel gewerkt. Ik heb nooit sigaretten gerookt, en heb ook nooit geblowt.

Maar eens moet de eerste keer zijn. En zo zaten we dan op het bankje. Vader en dochter. Blow'n in the wind.

Nouja. Meer hoestend. Ik dan. De rook trekt een vlammend spoor in mijn longen. Mijn hemel!  Jemig, breng ik kuchend uit, het is nu bewezen, ik was dus echt een hele brave tiener!

Simpelweg pech

Ik heb borstkanker, en ik ben jonger dan 45. De kans om als vrouw ergens tijdens je leven borstkanker te krijgen is ongeveer één op acht. En van al die vrouwen die borstkanker krijgen, is ongeveer één op tien jonger dan 45. De kans om als jonge vrouw borstkanker te krijgen is dus niet zo heel erg groot en als jonge vrouwen borstkanker krijgen is er vaak sprake van erfelijkheid.

Het is belangrijk om te weten of je een erfelijke variant hebt. Niet alleen voor jezelf, maar ook voor je familie. Als er sprake is van erfelijkheid, dan heeft dat invloed op de grondigheid van de operatie die je moet ondergaan. Oftewel het verwijderen van je beide borsten en hoogst waarschijnlijk ook je eierstokken. Bepaald niet iets om naar uit te kijken. 

Omdat ik dus te jong ben, en dat terwijl de 40 al opzichtig om het hoekje kijkt (!), is ook mijn genenprofiel tegen het licht gehouden. CSI Radboud UMC zeg maar. Een paar buisjes bloed en een bespreking van mijn stamboom. Komt er nog meer borstkanker in de familie voor? Nee, niet op mijn leeftijd tenminste.

De kans dat het erfelijk is, was dus niet zo groot, maar ook weer niet uit te sluiten.

Dat maakte het wachten op de uitslag toch erg spannend. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn moeder, mijn zus, en mijn pasgeboren nichtje. Het wachten op de uitslag voelde als een baksteen in mijn maag, het was alsof al het wachten op al die onderzoeken die ik de laatste weken heb moeten ondergaan waren samengebald in het wachten op dit ene telefoontje. Dat telefoontje dat ik om drie uur zou krijgen. Een dag duurt dan lang. En spanning mat af. En ik was al zo energiek. 

De kans dat ik een erfelijke vorm heb, was niet heel groot, de kans was juist heel klein en dat kon ik uitstekend beredeneren. Maar ja, dat voelt dan nu eenmaal even niet zo.

Je wil het toch weten, zeker weten. Dat het niet zo is. Dat even zwart op wit zien. Want ergens achter in je hoofd zit toch dat tergende stemmetje. Het zou toch niet?

Nee het is niet zo. Ik ben géén draagster van het borstkanker gen.

Ik heb gewoon simpelweg pech. Simpelweg pech om op deze leeftijd borstkanker te krijgen.

Zoals ik wel meer rare lootjes in dit leven trek, ik heb daar blijkbaar een abonnement op.

En dus heb ik van de weeromstuit maar lekker, totaal niet rationeel, een staatslot gekocht...

En jawel hoor...

...Een tientje....

Even opladen

Nee, niet mijn tablet, ook niet mijn telefoon, maar mezelf. Jammer, maar helaas, heb ik geen snoertje wat ik ergens in kan pluggen, waarna ik weer vrolijk verder kan. Zou wel handig zijn trouwens.

Ik kan 's ochtends vrolijk en fruitig uit mijn bed stuiteren, ja nog steeds een onvervalst, uiterst irritant ochtendmens, om dan na het ontbijt weer vrolijk in de realiteit, lees op de bank, te landen.

Ik moet even liggen....

En dat is dan 38.

Nouja 39 morgen.

Ik lijk wel een oud wijf.

Dat is even wennen. En een beetje slim plannen.

Niet te ver vooruit, een beetje doseren en ook een beetje incasseren. 

Mijn lijf heeft het namelijk druk met andere dingen, oftewel  met het doden van de kankercellen. Althans dat doet de chemo dan. Maar de chemo doodt alle snelgroeiende celletjes in je lijf. En dus ook een boel in mijn bloed, zoals die celletjes die voor het transport van het zuurstof zorgen, en de celletjes die er voor je weerstand zijn. Maar ook mijn bloedplaatjes hebben er behoorlijk onder te lijden, en dus moet ik volgens mijn 'map' opletten met blauwe plekken. Goed, dat is nogal een uitdaging, hoekjes van tafels hebben namelijk nogal een magische aantrekkingskracht op mijn knieën. 

Mijn bezige lijf zorgt er dus dat er weinig energie overblijft voor andere dingen en zo moet ik mijn ambities voor de dag een beetje bijstellen. 

En dus ben ik blij als ik even naar de winkel ben geweest. Als ik..

Zelf heb gekookt. Ik stapje voor stapje mijn leven weer terug pak. Ach ja, zo heb ik inmiddels al een redelijke Netflix vrouwenfilm marathon op mijn conto staan,is de poncho voor mijn moeder bijna af, zijn de luie katten uiterst tevreden.

en maak ik eindelijk eens tijd om te schrijven.

Omdat je maar beter kunt tellen wat je wèl hebt...

Lastpak

'Spaghetti?'

'Nee!'

'Euh, hamburgers dan?!

'Ik moet er niet aan denken!'

'Kip?'

'Nee!'

'Waar heb je trek in dan?'

'Dat weet ik niet, dat weet ik echt niet'

'Lasagne?'

'Nee echt niet, mijn maag draait al om bij de gedachte'.

'Ovenschoteltje met gehakt?'

'Ik moet er niet aan denken. Niks met tomaat, en ook niks warm, en zeker niks Italiaans!'

'Zalm dan'

'Yuck, de gedachte alleen al'

'Brood?'

'Nee, geen brood, echt geen brood!!'

Manlief draait zich om bij de koelkast. 'Perzik yogi dan maar?'

Ik geef het je te doen. Koken voor een chemopatient. Er zijn dankbaarder taken te bedenken.

Maar ik kan het echt niet helpen. Eerlijk waar. Hetgeen waarvoor je me normaal wakker zou mogen maken, als je dat al zou durven, doet me nu oprecht walgen. En dat uit ik nogal hartgrondig. En niet zo'n beetje ook. Vanaf de bank, ja. Een heuse lastpak dus.

De chemo doet iets met je smaak, en dat iets is minder gezellig. Heel veel dingen smaken anders dan ze normaal zouden doen, en over geur nog maar niet te spreken. Het goedbedoelde knoflook brood werd door mij linearecta naar buiten verbannen. Ik kon het letterlijk niet luchten.

Toch gaan veel dingen wel goed, yoghurt met muesli bijvoorbeeld. Erg verantwoord. Maar voor de rest?

Dingen met een knapperig korstje. En vettigheid, oliebollen. Frietjes, kroketten. Frikandellen dan weer juist niet. Slaatjes, je weet wel, die in die plastic bakjes, bapaos, de ene dag wel, de andere weer niet. Geen peil op te trekken. Handig he?

Het snack -en snaaigehalte in wat wel naar binnen gaat is wel wat aan de hoge kant. Het zijn zegmaar precies van die dingen die ik normaal niet echt culinair verantwoord vind....misschien ligt hierin dan wel weer de ironie.

Maar ik tel mijn zegeningen, alles wat erin gaat, blijft ook binnen. En dat is positief. Voor mijn conditie, en voor mijn gebit. Ik heb nog een lange weg te gaan, dus dan kan ik maar het beste zo goed mogelijk beslagen ten ijs komen.

En eh, sorry schat, ik vind zometeen heus wel weer wat dingen lekker. Denk ik.

Paardenzeik

Op het moment drink ik graag kruidenthee. Met name gember, want dat helpt tegen de misselijkheid. Ja echt. En allerlei varianten waarin het verwerkt zit. Zoals een theetje dat zich zelf verkoopt als goed voor je eerste 'chakra'. Totaal ayurvedisch verantwoord, wat dat ook precies moge inhouden, en gericht op je zijn. Enfin, ik vind het gewoon lekker, en als het dan nog helpt bij mijn welbevinden dan is dat mooi meegenomen. 

Over het lekker van die theetjes zijn de meningen overigens nogal verdeeld. Met name waar het mijn pa en mijn wederhelft betreft. Die zijn meer van de school van: doe mij maar koffie. En thee, dat is toch zo'n zakje van de pickwick? Al het andere wordt kernachtig gekwalificeerd als 'paardenzeik'.

Maar euh, hoe weten zij eigenlijk hoe dát smaakt?

Drugs

Die Engelse term klinkt toch net wat stoerder in dit kader, dat het Nederlands verantwoord klinkende medicijnen. Enfin ik zocht ook maar naar een titel voor dit gekrabbel.

De eerste twee dagen na de chemo moet je er aan denken dat je 's ochtends je antimisselijkeheidsmedicijn inneemt. Nou ik kan je vertellen, dat vergeet je echt niet. Je maag zegt met een soepele draai om zijn as goedemorgen en dan weet je het al. Ik verbaas me erover hoe sommige medicijnen zijn verpakt. Neem nu dat antimisselijkeheidsmedicijn, dat overigens keurig zijn werk doet, het zit in een luxe mapje verpakt. A6 formaat, drie pillen. Eentje van 125 milligram en twee van 80 milligram. Het is redelijk idiootbestendig verpakt. Die grote moet je een uur voor de chemo innemen, die andere twee de volgende twee dagen.
dagen. Toch zijn er mensen die zich vergissen, aldus de verpleging. Ik moet zeggen, ik vind dat toch knap.

Die spuit, Neulasta, is trouwens ook best een dingetje. Blijkbaar is dat medicijn zo duur dat het niet zomaar bij de ziekenhuisapotheek op voorraad ligt. Voor wie het nog niet wist, ik ben een kostbare dame 😉.  Het wordt op afspraak per koerier gebracht en moet dan linearecta de koelkast in. Bijgeleverd is ook een verpleegkundige die vervoerd wordt met luxe Mercedes en chauffeur. Op tweede kerstdag nog wel. Het spuiten is namelijk nogal een exercitie. Je jast niet eventjes een huis-tuin-en keukenspuit (als die er al zouden zijn), in een plooi in je buik, nee het moet met beleid, en dat is voor mij best nog wel een uitdaging.
volgende 

Als spuitveteraan ben ik wel wat gewend. Ik schrik er niet meer van om een spuit in mijn vel te zetten, al heb ik er nog steeds wel een gruwelijke hekel aan als een ander het doet. Met op de eerste plaats toch wel het zetten van een infuus, heb niet zoveel vet aan mijn polsen, en op een goede tweede het bloedprikken. Het is dat ik dat niet zelf kan doen, maar anders was ik geloof ik wel bereid het te willen leren. Heb nu eenmaal graag zelf de regie in handen.

Met de spuitinstructie was ik dus wel blij.  En dus heb ik gister, de spuit moest tussen de 24 en de 48 uur na de chemo gezet worden, mijn eigen bijdrage aan de daling van de zorgkosten geleverd. En nu kloppen inmiddels de bijwerkingen op mijn schouders, letterlijk, spierpijn. Wat is paracetamol toch een wereld uitvinding.

Zo'n niet standaard dag

Dit is bepaald geen standaarddag, dacht ik toen ik in het stikke donker, met twee koeien in mijn slipstream in een modderige wei door de striemende regen ploegde. 

Koud terug van de tweede chemokuur zat ik met mijn schoonmoeder en dochter op de bank. Manlief was even op boodschappen uit. Ineens een gebonk. Wat is dat? Vuurwerk? Ik kijk opzij, een rozige koeienneus drukt nieuwsgierig tegen het net gelapte raam. Zo van, mogen wij ook gezellig naar binnen? Goed dat kan er ook nog wel bij vandaag. 

Tamme koeien hebben een groot voordeel, je hoeft er niet achterna te jagen, althans ik niet. En van hun omvang ben ik allang niet meer onder de indruk. En zo ben ik de aangewezen persoon om dit varkentje, lees koetje, even te wassen. Chemo of niet. Gelukkig zitten er ook oppeppende middeltjes in dat infuus, dat helpt kan ik je zeggen. 

Ik moet zeggen, het viel niet tegen. Koeien terug in de stal gedirigeerd, omkoophooi en veekoek voor het voerrek en op weg naar de warmte binnen. Draait  net de auto van manlief de hoek om, over timing gesproken.

Camouflagecavia

Het hebben van kanker brengt allerlei vraagstukken op je pad. Zo zijn daar de haarzaken. Of liever gezegd het 'gebrek aan haarzaken'. Het verliezen van je haar heeft stiekem nogal wat impact. Ik weet nog niet precies welke impact het precies op mij zal hebben, het zit immers nog grotendeels op mijn hoofd. Maar ik kan me zo voorstellen dat het allerminst grappig is. En koud, want je verliest zo'n 80% van de warmte via je hoofd. Wat mij dan weer doet afvragen hoe die andere 20% dan is verdeeld. Kan interessante implicaties hebben op het modebeeld, maar dat geheel terzijde.

Ik probeer het haarverlies wat tegen te gaan door gebruik te maken van de coldcap. Dan heb ik zo'n 30% kans om mijn haar te behouden. En dus zo'n 70% van niet. Maar goed, als het een loterij was, zou iedereen acuut meedoen.

Toch vrees ik dat ik het niet geheel ga droog houden qua haar. Ik ben inmiddels een serieuze bedreiging voor de doorgankelijkheid van ons doucheputje en als iemand een haar in zijn soep vindt, is die vrijwel zeker van mij. Ben stevig in de rui. En mijn toch niet al te weelderige haardos, wordt er nou niet bepaald royaler door.

Het advies is, om voordat het haarverlies echt heeft doorgezet, langs een haarwerkspecialist langs te gaan, want dan kunnen ze zien hoe je haardracht nu is en dan iets soortgelijks aanmeten. Maar eigenlijk hik ik nogal tegen zo'n camouflagecavia aan. Een blik in de badkamer leerde me dat op ongeveer elk van mijn haargerelateerde busjes, flesjes of potjes iets staat als: voor fijn en futloos haar, nu met extra volume en meer van dat soort beloftevolle marketingkreten waarvoor ik op een bepaald moment in de maand meer gevoelig ben dan anders.

Oftewel, is mijn huidig haar iets nastrevenswaardig, of maak ik van de gelegenheid gebruik eens een beetje te experimenteren. Krullen, stekels, een suikerspin, een gekke kleur?

TattooEz

Ik ben van mijn geloof gevallen. Ik heb een tatoeage. Ja echt! Twee zelfs. Boven mijn ogen.

Even zonder gekheid. Ik heb permanente make-up laten zetten bij mijn wenkbrauwen. Want ja, door die chemo krijg je dus haaruitval. En ja, wenkbrauwen zijn ook haar, en om nou een coldcap op je ogen te zetten...enfin, in elk geval kreeg ik de lumineuze tip om mijn wenkbrauwen te laten tatoeëren. Je behoudt dan namelijk veel beter je gezichtsuitdrukking en dus zie je er een stuk minder ziek uit. En dat is mooi meegenomen. 

En mocht het nou uiteindelijk meevallen met die haaruitval boven mijn ogen. Dan heb ik in elk geval keurige, netjes opgemaakte wenkbrauwen, en dat is, stukje zelfkennis, in mijn geval zeker geen overbodige luxe.

Bloedproef

Vanochtend mocht ik me weer melden bij het ziekenhuis. Bloedprikken. Even kijken hoe de vlag er bloedtechnisch bij hangt. Oftewel: Ben ik sterk genoeg voor de volgende kuur. En dus... Twee buisjes bloed. Auw! Blijkbaar ben ik toch wat meer gespannen dan ik dacht.

Maar goed. Naar de oncologisch verpleegkundige. Hoe zit het met de afweercellen, (2,9, moet tussen de 1,5 en de 7, nogwat zijn, check)  mijn bloedplaatjes, (meer dan genoeg, check) mijn hb (8,3, dus normaal. Check). Oh en wat is je gewicht? En ja hoor, waar afvallen meestal een bedreigende bijwerking is, is ondergetekende juist aangekomen, (Euh ja ik kon dus goed blijven eten, oliebollen, frietjes... En dus 63,9 schoon aan de haak.... Dat gewicht is belangrijk vanwege de dosering van de chemo, het is natuurlijk zwaar giftig spul, en dan is het wel handig als daar een beetje verstandig mee wordt omgegaan.

Ik blijk kuur één met vlag en wimpel te hebben doorstaan, en mag morgen aantreden in bed vier voor de tweede kuur. Ik kijk er bepaald niet naar uit, maar het is weer een stap in de goede richting. 

Haartechnisch gaat het redelijk, ik ben inmiddels wel wat in de rui en vorm een serieuze bedreiging voor de doorgankelijkheid van ons doucheputje. Maar, het werd me toch aangeraden morgen de coldcap nogmaals te doen, omdat soms de haaruitval gestopt kan worden. Het is het proberen waard. 

En dus wordt morgen de toch wat schizofrene tegenstelling tussen eerst raketjes om mijn mond te koelen en daarna warme chocomelk tegen al te veel onderkoeling.....

Lastmeter

Ik heb even de administratie bijgewerkt. Het ziekenhuis houdt sowieso goed in de gaten hoe het staat met mijn algehele wel- of niet bevinden. Met regelmaat krijg ik een telefoontje van de mammacare verpleegkundige die informeert hoe het met me gaat en telkens benadrukt, dat ik laagdrempelig mag bellen als er iets is.  Bij de set afsprakenkaartjes (bloedprikken, afspraak met de oncologieverpleegkundige) in aanloop naar de aankomende chemo, zat ook een formulier met als titel: Lastmeter. Een papieren thermometer om te zien hoe de vlag er bij mij bijhangt. Fysiek, maar ook mentaal. Er komt nu eenmaal best wat op je af, als je te horen hebt gekregen dat je borstkanker hebt, en plotsklaps verzeild bent geraakt in een pittig chemo traject. En dus wordt er op me gelet, door het ziekenhuis, maar ook door mijn eigen huisarts die met regelmaat belt om te horen hoe het gaat. Ik vind dat erg positief. We mopperen met zijn allen op sociale media en op verjaardagsfeestjes nogal graag over de staat van de Nederlandse zorg, maar ik moet zeggen dat ik behoorlijk veel betrokkenheid en attentheid ontmoet nu ik in deze situatie verzeild ben geraakt. 

En hoe het nu met me gaat? Nou best goed eigenlijk. Natuurlijk huppel ik niet elk moment enthousiast door de dagen, en heb ik heus ook wel eens een moment van 'verdorie'. Maar al met al, mag ik niet klagen. Ik focus me op wat er wel is, probeer met een frisse blik vooruit te kijken, en parkeer de muizenissen over 'wat als'. De energie die ik heb, steek ik liever in dingen waar ik blij van wordt!

Dipdagen

Volgens mijn 'map' zeg maar de gebruiksaanwijzing bij borstkanker, gevuld met allerlei informatie die je eigenlijk niet wil weten, zit ik nu in mijn 'dipdagen'. Emotioneel niet hoor, maar qua weerstand dus.

Want wat de chemo doet, is gezellig al je sneldelende celletjes om zeep helpen. Tumorcellen dus, maar ook al het andere dat er voor zorgt dat je lichaam goed functioneert. Witte bloedlichaampjes bijvoorbeeld, die er voor zorgen dat je niet door ieder rondvliegend virusje, of rondlopende bacterie wordt geveld. Het is op dit moment nogal leeg in mijn beenmerg, plek zat voor nieuwe aanwas, en dat is dan ook precies de bedoeling van de injectie die ik mezelf moest geven. Maar goed, dat kost dus tijd, en op dit moment is mijn weerstand dus op zijn laagst. 

Volgens mijn 'map' doe ik er goed aan om plekken waar veel mensen bij elkaar komen te mijden. Er volgt een opsomming van voetbalstadia ( ik hou niet van voetbal, check) winkels (gelukkig bestaat er iets als online winkelen, hoor ik daar de postbode? Check) openbaarvervoer (hebben we hier niet, check) en kerken (gezien de huidige secularisatie in Nederland is dat wellicht juist een heel veilige plek). Maar goed, ik moet dus opletten. En dat doe ik dan ook maar braaf, want heb op het moment al genoeg problemen met mijn gezondheid.

Voor de rest gaat het eigenlijk best aardig. Ik heb best weer wat energie, vraag alleen niet hoe lang het duurt, te kort. En heb voor de rest weinig andere klachten. De komende periode ga ik gebruiken om te zorgen dat ik sterk genoeg ben om de volgende ronde chemo aan te gaan. En die staat gepland op 14 januari.

Het ligt op de bank en doet...

Het ligt op de bank en het doet....nou eh niks, nada, noppes, njente. Dit is zeg maar de kernachtige samenvatting van mijn afgelopen paar dagen. Het is niet dat ik niks wilde, maar tussen wil en en werkelijkheid ligt nog een fiks drempeltje realiteit. Zo van, terug in je hok jij. 

Maar ik tel mijn zegeningen: tot op heden is het vakje 'overgeven' in de bijwerkingen-bingo nog niet aangevinkt! (Met dank aan de anti-misselijkheidmedicijnen en de gember thee) 

Voor de rest? Geen energie, weinig eetlust, en mijn lenzen staan even werkloos in hun bakje op mijn nachtkastje. Mijn haar zit vooralsnog daar waar het hoort. Maar goed, we zijn nog maar kort bezig, dus dat valt nog te bezien. 

Morgen zit als het goed is mijn 'zwarte week' erop, week twee zou dan moeten gelden als een 'grijze week' waarbij ik erg moet letten op mijn gezondheid omdat mijn weerstand nihil is. En dan heb ik zoals ze zeggen 'een witte week' en zou ik weer een beetje 'leuk mee kunnen doen' .  Om me vervolgens op 14 januari weer in het ziekenhuis te melden voor kuur 2. 

En nu, mwah redelijk okee, als je niks van me verwacht tenminste. Ik begin me in elk geval weer overal tegenaan te bemoeien. Dat is alvast positief. Toch?😉

Ez in Chemoland

Zo. 'Ez in Chemoland. De eerste kuur. In stoel vijf (alsof je een filmkaartje koopt). In totaal duurt het chemo verhaal 24 weken. Eerst vier keer, met telkens drie weken ertussen, en dan twaalf weken elke week, als ik het wel heb. En dan gaat het avontuur verder met operatie, bestraling, 5 weken elke werkdag, immuuntherapie en hormoon therapie. Kortom mijn agenda is aardig geboekt net komend jaar en daarna waarschijnlijk. Maar goed, ik ben allang blij dat er een 'daarna' is. Tja zei een arts, 'je zult waarschijnlijk nog tien jaar hormoonpillen moeten slikken'. En ik dacht 'nou dan ga je er in elk geval vanuit dat ik er nog tien jaar ben.

Maar goed, nu maar aan de slag met de behandeling. Ik heb een indrukwekkende hoeveelheid antimisselijkeheidsmedicijnen meegekregen, ik hoop dat ze helpen! We hebben de eerste chemo zo gepland, dat mijn, waarschijnlijk, slechtste dag na de kerst valt. Ik laat me mijn feestjes niet afnemen! Al zal ik me waarschijnlijk bezig houden met 'horizontale bankzaken'.

Ik heb ervoor gekozen om te kijken of ik de 'coldcap' kan volhouden. Met een coldcap kan je de kans vergroten dat je je haar, deels, kunt behouden. In mijn geval wordt de kans vergroot van 10% kans, na 30% kans dat ik mijn haar behoud. Goed, geen wereldschokkende percentages, maar ls het de Staatsloterij was, zou acuut iedereen meedoen. Kaal worden is immers ook zowat, en bovendien in de winter ook wel wat frisjes.

Nadeel is alleen: het is nogal kkkkoud. Nogal wiedes als ze zo'n ding een coldcap noemen, want ze bevriezen zeg maar je hoofdhuid. Het doet dus nogal pijn, zeker het eerste kwartier, en je moet zo'n anderhalf uur langer zitten, Maarja, het is het proberen waard.

Zo'n coldcap opzetten is trouwens nogal een klusje, het is nogal een gepas, gemeet en geduw. En eerst moet mijn haar nat gemaakt worden. Bij een wastafel midden in de chemoruimte. Of ik het vervelend vind, dat het zo 'en plein publique' gebeurd. Nou, na diverse inwendige onderzoeken omringd door geïnteresseerde Co-assistenten tijdens ons ivf traject van de voorbije jaren, en het onderzoek, knijp -en tastgebeuren aan mijn borst de afgelopen weken, ben ik wel wat 'gevoeligheden' kwijt geraakt. Het maakt me dus geen bal uit. 

De coldcap ziet eruit als een soort helm gemaakt van vloerverwarmingsslangen, waardoor een koelvloeistof loopt. Het weegt verrassend zwaar. Het is belangrijk dat de cap al mijn haar bedekt. Anders krijg je alsnog verrassende effecten. Dus met twee vrouw sterk is de verpleging aan het sjorren om het ding goed op mijn hoofd te positioneren. Eroverheen een soort isolatiemuts, met charmante kinband. De hele constructie is gekoppeld aan een soort van verrijdbare airconditioning.

Ken je dat gevoel als je een ijsje te vlug eet? Zo'n pijnlijke kou die via je neus je schedel intrekt? Nou zo voelt het dus. En dan een kwartier aan een stuk. Dat is even doorbijten. Understatement. Maar daarna neemt het inderdaad af en is het te negeren. 

Ik krijg in totaal twee infusen, tijdens deze zogenoemde AC-kuur, de stoffen hebben allebei een onuitspreekbare naam, maar de ene is vrolijk roodgekleurd. Dat ga ik dus straks ook terug zien op het toilet. Er is ook kans op blauw- groene verkleuring, nu wordt (het interessant!;-)

Het is een lange zit, tegen het eind van de middag terug naar huis, tijd voor kerst. Al ben ik niet de gene die dit jaar het kerstdiner kookt, (maar hopelijk wel eet).