Wat zou jij doen?

Dit is een selfie, zeg maar vanaf boven mijn hoofd genomen. Je ziet, het is er wat tochtig inmiddels, laten we zeggen: een permanente 'bad hairday'. Toch, ik klaag niet. Ik heb er nu drie chemo's opzitten, en ik heb nog steeds wat haar. Aanstaande donderdag heb ik de volgende chemo. De laatste

AC-kuur. Daarna begint een periode van twaalf weken, elke week chemo. Iets met taxol en herceptin. Een van de bijwerkingen van taxol is ook haarverlies. 

Uit de tabellen blijkt, dat ik het haar kan houden, dat ik aan het eind van de AC kuur heb. Zeg maar, wat ik heb als ik aanstaande donderdag  de coldcap nog doorsta. Alleen moet ik dan wel elke keer dat ik chemo heb, de coldcap op. Dus dat is twaalf weken, elke week.

De coldcap is onaangenaam, doet pijn. Denk aan te snel een ijsje eten, die pijn die je dan via je schedel je voorhoofd voelt intrekken, en dat dan vijftien minuten lang,

Daarna valt het te negeren. Daarnaast moet je een half uur voor, en een uur na de chemo met de kap opzitten. Het is opzich wel te doen. 

Maar ik zit nu wel een beetje in dubio. Is het nog wel de moeite? Hoe erg vind ik het om kaal te worden? Want, zonder coldcap word ik kaal, met coldcap een beetje. Ik heb door gebruik te maken van de coldcap het proces van kaal worden een beetje uitgesteld. Omdat ik vond dat ik niet alle klappen in één keer hoefde te nemen. Ik bedoel, ik ging in krap drie weken van diagnose, via onderzoeken naar eerste chemo, en dat was best heftig. En nu zijn we een paar maanden verder. De chemo doet netjes zijn werk en ik ga niet zonder hoed de deur uit. Want ja,echt blij met mijn kapsel ben ik niet😉. Nu sta ik toch een beetje in dubio: wat zal ik doen, zet ik de coldcap ook bij de volgende 12 weekse chemo door? Wat zou jij doen?

Ez in Chemoland:deel III en IV

Met films is het vaak zo dat je van de volgende delen verre van vrolijk wordt. Een sequel doorsta je tandenknarsend, een triquel (ja het is een woord, ik heb het opgezocht), is zo mogelijk nog erger.

Had gehoopt dat dit met de chemo's niet het geval zou zijn. Nou, dat was een beetje tegen beter weten in. Ik wist eigenlijk ook wel dat de derde chemo een niet zo'n beste reputatie had, maar ik had gehoopt dat ik mazzel zou hebben. Maar nee.

Je hebt soms van die dagen, van die dagen waarop alles zo ongeveer mis gaat, en ja, 4 februari was er zo eentje. Het was al een tikkeltje rommelig op de dagbehandeling oncologie. En de dienstdoende, overig allervriendelijkste verpleegkundige had duidelijk geen routine opgebouwd met de coldcap. Nou kon ik dat na twee keer ook nauwelijks van mezelf zeggen, maar ik had wel in de gaten dat het een tikje anders ging dan dat ik tot noch toe gewend was.

Zo zette ze hem al gelijk aan, toen ze hem op mijn hoofd positioneerde. En, tja, aan is koud, en koud is Auw. En gesjor aan een pijnlijk hoofd, nou dat werkt wel op mijn irritatiespier kan ik je vertellen. Maar goed, daar zat ie dan eindelijk. Tijd voor de volgende stap in het chemocircus. 

Het zetten van het infuus. Dat was intussen nog niet gebeurd. Om een lang verhaal kort te maken, wat doen je bloedvaten bij kou? Jawel, ze krimpen. Dat is immers ook de principe waar die hele coldcap op gebaseerd is. Ik kan je vertellen. Ze krimpen dus ook in je armen, en niet zo'n beetje ook! Na twee verpleegkundigen en vier pogingen, zat er nog steeds geen infuus in mijn arm. En dat terwijl ik over het algemeen echt niet moeilijk te prikken ben. Dus tja, dan is de volgende stap, de ok.

Per rolstoel, want zelf mag je niet lopen. Dus daar reed ze hoor, met coldcap, warme poncho, maar rillend van de kou, en misschien ook wel emotie, naar de ok. Ach ja, laten we het maar vast als een voorverkenning zien. Poging vijf gelukt, dus we konden aan de slag. Mijn infuus, mijn pleisterverzameling, de raketjes en ik. Ik twijfelde wel een beetje tussen janken en lachen. Koos maar voor het laatste, er zijn in zo'n situatie natuurlijk genoeg cynische grappen te maken.

Ondertussen hadden we wel wat vertraging opgelopen, dus toen de dagbehandeling sloot, moest ik met bed en al naar de verpleegafdeling. De dienstdoende verpleegkundige van de oncologie dagbehandeling had even in het protocol over het hoofd gezien dat ik nog een uur of wat moest nakoelen. Nouja, dat was weer een nieuw stukje van Bernhoven dat ik heb gezien. Mooie kamers hoor. Voordeel als je zolang blijft hangen, nndan mag je mee-eten, en ik kan je vertellen, de catering is prima.

Het herstel van de derde chemo duurde langer dan mijn hoofd wilde. Maar goed, daar staat hij wel om bekend. Bleef wat langer misselijk, en de energie was ook niet echt om naar huis te schrijven, maar uiteindelijk veer je na een ruime week, toch wel weer op en dan begint het weer ergens op te lijken.

Tja en dan is het weer tijd voor de voltooiing van het kwartet. Chemo vier. De laatste van de AC-kuur als het goed is, zo hebben ze me beloofd, heb ik dan het pittigste deel qua chemo gehad. Ik hoop het, en we zullen het zien.

Chemo vier was gisteren. En ik heb naar ampel beraad ervoor gekozen om de coldcap niet door te zetten. Ik heb geen enkele moeite met afzien, maar het moet wel een doel hebben. Doel en opgave moeten met elkaar in balans zijn, en als ik in de spiegel kijk, dan moet ik eerlijk zijn, het is niet meer in balans. Leuk is anders, maar het is nu eenmaal zo, en ik ga er gewoon maar het beste van maken.

Ik moet zeggen, geen of wel een coldcap, het scheelt een slok op een borrel. Qua comfort, maar ook qua tijd. Je bent een stuk sneller klaar, en het doet, afgezien van het zetten van het infuus, geen pijn. En zonder die herriemaker op mijn kop, kon ik ook mooi het koffietafelgebabbel in de ruimte volgen, wat ook weer zijn eigen amusementswaarde heeft. 

Nu weer thuis op de bank. Braaf mijn antimisselijkeheidsmedicijnen genomen. Wachten op de spuitkoerier, voor de Neulastainjectie en op de pakjes meneer of mevrouw van DHL die me een verzameling vintage hoedjes van internet komt brengen!

Kwakzalverij

Iedereen heeft een mening over kanker, of tenminste een idee. Daar kom je vanzelf achter, nadat je zelf de diagnose hebt gekregen. Allerlei reacties:  schrik, medeleven, belangstelling. Dat jou dit nou weer moet overkomen. Soms krijg je haast het gevoel dat mensen al je begrafenis al aan het plannen zijn. Wat overigens wel weer een beetje erg overdreven is. Goed, ik heb een ernstige ziekte, maar ik ben geenszins van plan dit toneel voortijdig te verlaten.

Adviezen zijn er ook, veel zelfs. Soms van lotgenoten. Antimisselijkheidstips. Adresjes voor pruiken. Voedingsadviezen. Welke supplementen ik het beste zou kunnen slikken. Vaak ook van betrokken omstanders. Goed bedoeld. Soms erg welkom.

Ook op Facebook komt er vanalles langs over kanker. En daar krijg ik zo langzamerhand wel een beetje jeuk van. Mijn, schaarse, nekharen gaan er zeg maar rechtovereind van staan. Allerlei zelf benoemde, vaak Amerikaanse 'deskundigen' die menen HET 'eureka' middel tegen kanker gevonden te hebben. 'Wat artsen je niet vertellen!' En meer van dit soort ronkende chocoladeletter-telegraaf koppen boven een stukje proza van twijfelachtig allooi. Dat in grootse bewoordingen mededeelt dat met het JUISTE dieet, chemo totaal overbodig zou zijn. Tuurlijk...

En zo mogelijk nog meer tenenkrommend: kanker zou veroorzaakt worden door stress, enneh nog zo'n leuke: chemo is de makkelijke weg. En dan volgt er meestal een heldenrelaas van iemand die afgezien heeft van chemo en nog lang en gelukkig leefde. Een sprookje. Ja een sprookje. Want was het allemaal maar zo eenvoudig, want was het allemaal maar zo simpel en één dimensionaal. Was kanker maar te genezen door een simpele aanpassing in je dieet, of kon je het maar voorkomen door een simpele aanpassing van je leven. Dan zou iedereen het toch morgen doen? Dan stond de hele medische wetenschap toch keihard te juichen? Dan gingen zorgverzekeraars er toch acuut mee aan de slag? Behandelingen tegen kanker zijn immers ingewikkeld en kosten handen vol geld. 

Want zo simpel is het natuurlijk niet. Kanker is een ingewikkelde aandoening, die gelukkig vaak met de juiste medicijnen genezen kan worden. En het is toch krankzinnig om te veronderstellen, dat kanker door één simpele factor als stress veroorzaakt zou worden? Hoe voelt dat, denk je, voor die moeder die haar peutertje door een neuroblastoom heeft moeten afgeven?

Ik vraag me sterk af of de mensen die, zo blijmoedig dit soort verhalen op Facebook delen, zelf zo dapper zouden zijn om af te zien van een behandeling met chemo, als ze zelf in mijn schoenen zouden staan. Ik vermoed namelijk van niet. En vergis je niet. Chemo is, al is het best 'te doen' zeer zeker niet de makkelijkste weg. Je wordt er harstikke ziek van. Je wordt er kaal van. Je lijf doet pijn, je bent dagen aan een stuk hartstikke misselijk en het maakt je moe. Maar het maakt je beter. En het is op dit moment de aangewezen behandeling bij mijn ziekte. Natuurlijk, je hebt een keus. Maar geen chemo in mijn situatie, betekent zo veel als maar even opschieten met het maken van mijn testament.

Dus ja, en dan lig je ziek van de chemo op de bank en open je Facebook en dan passeert er weer zo'n verhaal. Goed bedoeld gedeeld waarschijnlijk. Maar uiterst pijnlijk als je zelf kankerpatiënt bent. Het doet namelijk pijn om te lezen dat je je kanker zelf veroorzaakt zou hebben doordat je teveel stress zou hebben gehad. Of dat je een verkeerde keus zou hebben gemaakt, omdat jij wél een behandeling met chemo volgt. Ook al weet je rationeel dondersgoed hoe het zit.

Ik vraag me af waar dat diepgewortelde wantrouwen jegens de medische wereld toch vandaan komt. Er is bijna geen werkveld, waar zo zorgvuldig onderzocht, gecontroleerd en geregistreerd wordt. Een wereld waar betrokken mannen en vrouwen, keihard werken aan één doel. Patiënten beter maken. Daar hebben ze een eed op gezworen.  Dit is die wereld waarin ik meer vertrouwen heb, dan in de niet te achterhalen verhalen van het internet. 

En natuurlijk sta ik open, voor alles wat kan helpen bij mijn genezingsproces. Of het nou matchathee, kurkuma of bcdolie olie heet. Maar alles in de categorie 'baat het niet, schaadt het niet, want ja. Het gaat namelijk wel over mijn overleven. Zo simpel is het.

Die schimmige verhalen uit het alternatieve circuit, zijn misschien goed bedoeld, ze zijn vooral ook erg gevaarlijk, we kennen allemaal nog wel de trieste geschiedenis van Sylvia Millecam.

Mama is ziek maar de dokter gaat haar beter maken

Mama is ziek maar de dokter gaat haar beter maken. Tja, hoe leg je, je dochter van 2,5 uit wat er aan de hand is. Kan ze het überhaupt begrijpen, en wil ik ook dat ze het snapt? Ja. Ik denk dat het belangrijk is. Kinderen zijn niet gek. Kinderen hebben dondersgoed in de gaten, dat er iets aan de hand is. Verstoppertje spelen heeft geen enkele zin.

Je wil je kind beschermen tegen alles wat verdriet of pijn doet. Zeker in ons geval. Ons meiske heeft in haar 2,5 jarig leventje al meer meegemaakt, dan menig volwassene. Je wil haar ontzien, je wil haar beschermen. Maar dat gaat eenvoudigweg niet.

Je kunt je kind niet beschermen tegen de moeilijkheden in het leven. Je hebt daar nu eenmaal geen grip op. Verdriet en pijn overkomen je, je hebt het vaak niet voor het uitkiezen. Maar natuurlijk sta je niet met lege handen. Je kunt je kind wel wapenen, je kunt je kind wel leren om opgewassen te zijn tegen de uitdagingen die op haar pad komen. Maar dat kan alleen door de manier, waarop je er zelf mee omgaat. 

Dat is wel iets waar ik me nu heel erg van bewust ben. Het gaat niet om mij. De wereld staat niet stil. Het leven, mijn leven gaat gewoon door terwijl ik ziek ben.  En dan kan ik wel in een hoekje gaan zitten en mezelf heel zielig vinden. Maar dat schiet niks op. Vrolijker word je er in elk geval niet van. En het zit geloof ik ook niet in mijn aard. Dus ja. Je pakt de draad gewoon weer op, en neemt je verantwoordelijkheid. Want ja, je hebt een verantwoordelijkheid, voor je kind, voor je gezin, voor je omgeving. De wijze waarop jij omgaat met de problemen in je leven, is bepalend voor hoe je kind omgaat met de uitdagingen op haar pad.

En dus pak je je soms even beet. Verman je je. Al komt het soms uit je tenen. Want natuurlijk is er gewoon verdriet, pijn en onzekerheid als je borstkanker hebt. Soms voel je je gewoon beroerd, en soms lukt het gewoon even niet. Soms zijn er gewoon die tranen. 

En die mogen er ook gewoon zijn, want ook tranen horen bij het leven. Die hoeven niet verstopt. En dus, ja mama heeft soms traantjes. Net als Mei-Li. 

En dus vertellen we gewoon wat er aan de hand is, en nemen we haar ook mee naar het ziekenhuis, mee naar de afspraken met de dokter. Omdat een kind zijn ouders moet kunnen vertrouwen, erop moet kunnen vertrouwen dat ouders eerlijk zijn, juist als het moeilijk is. 

Dus ja: Mama is ziek, maar de dokter gaat mama beter maken. Maar dat gaat wel een tijdje duren. 

Ja, zo simpel is het gewoon.

Zo eenvoudig kunnen ingewikkelde dingen zijn. 

Raketjesfobie

Verplicht ijs eten. Ik zal het maar niet aan mijn dochter vertellen, die zal direct stikjaloers zijn. Maar tijdens het inlopen van het chemoinfuus moet je verplicht je mond koelen, en dat gebeurt dan dus met ijsjes. Of het nou precies verplicht is, weet ik eigenlijk niet eens, maar laten we zo stellen, het is wel zo verstandig om dat te doen, anders heb je al snel een aardig probleem in je mond. En een probleem in je mond, dat eet niet zo lekker, en eten is sowieso al gauw een heel item tijdens je verblijf in Chemoland.

De vrieskist van het ziekenhuis is gevuld met raketjes, Ola, of hoe dat bedrijf inmiddels ook mag eten, is er goed mee. Want er gaan er, denk ik, heel wat doorheen op zo'n dagbehandeling oncologie. Ik moet er een stuk of twee verorberen per chemo. En om eerlijk te zijn, ik kan zo langzamerhand zo'n raketje echt niet meer zien. 

Dat aloude raketje. Dat meest onschuldige ijsje in de snoepwinkelvrieskist, en vaak ook het eerste ijsje dat je je van je zakgeld kunt veroorloven. Ik had nooit gedacht dat ik ooit nog zo'n hartgrondige hekel aan een ijsje zou hebben. Ik heb zolangzamerhand een heus Raketjesfobie opgelopen.

Maar hoe leg ik dat in 's hemelsnaam mijn dochter uit?

Op schema

Stiekem had ik wel een beetje de kriebels vandaag. Ik moest vandaag naar het ziekenhuis. Afspraak met de oncoloog. Veertig minuten van te voren bloedprikken. Met zo'n rode spoed kaart. Dan hoef je niet te wachten, oftewel dan heb je pas echt een probleem met je gezondheid.

Even een gratis tip van ondergetekende. Als je ooit bloed moet prikken, ga dan rond kwart over één, er is dan geen kip.

De afspraak met de oncoloog is van belang om te kijken of ik voldoende opgewassen ben tegen de derde chemo, maar ook voor een tussentijdse check of mijn tumor reageert op het bestrijdingsoffensief

En dus had ik toch wel de kriebels. Het zou toch wel wat gedaan hebben? Ik voel wel vanalles in mijn borst en oksel. Een brandend gevoel, als een zeurende splinter, de hele dag door. Maar ja, wat betekent dat. Betekent het dat de tumor afneemt? 

Je hoopt het.

Maar is het ook zo?

Mag ik even voelen? vraagt de oncologe. En daar zit ik dan, met ontbloot bovenlijf op het papier van de onderzoektafel. Ze voelt aan de tumor in mijn borst, en zoekt de plek in mijn oksel. En ik hoop dat ze vindt wat ik hoop.

'Ik ben tevreden' zegt ze.  'Je ligt op schema, na twee chemo's. De tumor neemt af, en in je oksel moet ook ik zoeken'.

Er valt een last van mijn schouders. Het voelt bijna als een prestatie. Al heb ik het alleen maar ondergaan. Maar van de weeromstuit ben ik ineens zo ontzettend moe..

Look good, feel better

Kanker doet iets met je. Niet alleen fysiek. Niet alleen mentaal. Maar ook met je uiterlijk. Je krijgt nu eenmaal een ongelooflijke hoeveelheid rotzooi binnen. Rotzooi die er voor zorgt dat je beter kunt worden, maar die ondertussen ook niet zo erg lekker is voor de rest van je lijf. En dus ga je er op den duur anders uitzien. Ja, als een kankerpatiënt dus. En dat is niet zo fijn, als je in de spiegel kijkt. En op medelijdende blikken zit ook bijna geen mens te wachten.

Een van de meest inspringende kenmerken is haarverlies. Het haarverlies wordt trouwens niet door de kanker veroorzaakt, maar komt door de chemo die alle snelgroeiende cellen zoals die van van je haar vakkundig naar de andere wereld helpt. En als ik zeg haar, dan bedoel ik ook haar. Al het haar. Die coldcap op mijn hoofd doet behoorlijk goed zijn werk, maar voor de rest zal meneer Gilette het komend jaar weinig aan mij verdienen. 

Daarnaast heeft de chemo ook invloed op je huid, je lippen, je slijmvliezen. Alles wordt droger en dus kan ik op dit mijn lenzen wat minder goed verdragen. Ben ik even blij dat ik intussen een bril heb aangeschaft, waarmee ik wel gezien wil worden!

Kortom, helemaal lekker in je vel, zit je als kankerpatiënt vaak niet. En met name bij vrouwen, speelt het uiterlijk, hoe triviaal dit soms ook mag lijken, dan toch een belangrijke rol. Want ja, wie zie je als je in de spiegel kijkt. Zie je jezelf, met al je talenten, passies en eigenheden, of zie je je probleem? En hoe voel je je, als je dat ziet? Zelfvertrouwen is heel belangrijk in het 'normale' leven, maar weegt nog een stukje zwaarder, als het leven even niet zo vanzelfsprekend meer is.

En dus mag dat uiterlijk wel een beetje aandacht, want het is oh zo belangrijk voor het welbevinden. 

Er is een stichting die zich dit heeft aangetrokken. En deze stichting organiseert, onder de noemer 'Look good, feel better' gratis workshops uiterlijke verzorging voor mensen, vaak vrouwen, met kanker.

Gisteren heb ik zo'n workshop gevolgd. Een tiental vrouwen, aan tafel in een vergaderzaaltje van Bernhoven. Allemaal kanker. Een diversiteit aan leeftijden. Een meisje van begin twintig. Een vrouw van ongeveer mijn leeftijd. Een groepje van 50 a 60 en een dame eind in de 70. Van alle vrouwen met chemo, was ik de enige met nog haar op mijn hoofd, al is het dan geen volle bos.

Op tafel spiegels. En voor iedereen een toilettas gevuld met producten, gratis voor dit doel ter beschikking gesteld door bedrijven. Reinigingsmelk, crème, make-up spulletjes. Een tiental lotgenoten, even zonder schroom, even gewoon vrouw. 

Even giebelen, over geen haar, of juist nog wel een beetje, over wegwaaiende pruiken, mutsen, het gebrek aan wenkbrauwen en heb jij dat nu ook.

Even gewoon, veilig. Even positief. Even geen patiënt, of juist wel. Maar dan niet alleen dat.

Omdat uiterlijk, op zulke momenten, er juist wèl toe doet.

Voor het werk van die stichting, in een woord: wauw! Het is heel waardevol wat ze doen. De vrijwilligers en de bedrijven. Ze zorgen voor een lichtpuntje in moeilijke tijden. En ondersteunen wezenlijk vrouwen met kanker, door ze even, dat kleine zetje te geven bij het behoud van zelfvertrouwen en zelfbewustzijn. Want geloof me, dat heb je keihard nodig.

www.lookgoodfeelbetter.nl