K-P-K-tje

Tja, dat het staat, daar ben ik het wel mee eens. En ja ik heb nu een door mij zo verfoeid k-p-k-tje oftewel, een Kort Pittig Kapsel. Ik moet toegeven, het lot heeft een zeker gevoel voor ironie. Maar of het me nu staat of niet, alles is in elk geval beter dan kaal.

Toch, het is niet mijn eigen keuze. En daar- iets opgelegd krijgen- daar heb ik dus echt een hartgrondige hekel aan. Eigenwijs is nu eenmaal ook wijs.

De kanker heeft mijn uiterlijk veranderd. En als ik mezelf in de spiegel bekijk, herken ik mezelf amper. Goed het is erg vooruit gegaan sinds ik weer over zaken als wenkbrauwen en wimpers beschik, en vooral sinds er daar boven op mijn kruin weer het een en ander te kammen valt. Toch het is nog niet ik, of liever gezegd de ik die ik was.

De lange blonde lokken zijn nu een warrig bruin kort koppie, de krullen laten vooralsnog op zich wachten. Ik bekijk de progressie met belangstelling en maak bijna elke dag een selfie. Het kan me niet snel genoeg gaan.

Het gekke is, je hebt in je hoofd een beeld van jezelf. Het beeld dat je herkent in de spiegel. Als ik nu in de spiegel kijk zie ik een stijlvolle vrouw met een wel heel erg hip kapsel, en ik denk: wie is dat? Ben ik dat? Wil ik dit zijn? 

Het is een turbulente tijd, die achter me ligt. En ergens zit ik er ook nog midden in. Het stof moet nog een beetje neerdalen. Ik moet wennen aan mijn nieuwe kans op een toekomst. Wat wil ik, wie wil ik zijn. Wat wil ik doen met mijn ervaringen. Ach, ik hoef het niet op een achternamiddag te beslissen. Ik heb de tijd. Ja, ik heb weer tijd. En dat is al mooi op zich.

En dan, als we het dan toch over haar zaken hebben: ik laat de centimeters groeien. Tenminste tot op het oude niveau.Ik beschouw het als een unieke kans, om elke lengte tussen kaal en lang, ten volle te exploreren. En als mijn manen dan weer wapperen in de wind, maak ik de balans op. Wat past het best bij de persoon die ik nu ben. Of dat nu vlechtjes zijn of een k-p-k-tje is, een ding staat wel vast: 

het is dan wel mijn eigen keuze.

Voor het gemak kunnen we zeggen dat we je genezen hebben

Een Heule Grote Poepie! Het is wel duidelijk wat het grootste evenement van de dag was voor mijn dochter van drieeneenhalf. Elke avond voor het slapen gaan neem ik met haar de dag door. Wat was er leuk, wat was er niet zo leuk. Vaak klinkt er een slaperig 'ik weet het niet', maar vandaag is het volstrekt duidelijk: het ontzag klinkt door in haar stem, ze vindt het een hele prestatie, en gelijk heeft ze.

We zijn vandaag ook met opa en oma uit eten geweest. Er was reden voor een klein feestje. En alle feestjes moeten gevierd worden, vind ik. 

Ik had vandaag weer een bezoekje aan de oncoloog gebracht. Een hoe en wat hormoontherapie. Wat kan ik verwachten. Dat soort dingen. Een volgende stap in de weg die borstkanker heet.

'Wat we nu doen, is dat preventief?' Ik doel op de hormoontherapie en de injecties met herceptin die ik elke drie weken krijg.
'Ja, voor het gemak kunnen we zeggen dat we je genezen hebben'.

Het dringt pas tot me door als we buiten staan.

Genezen, een soort van.  Zo even tussen neus en lippen door.

Koffie

'Misschien dat ik nu wel de kans krijg om mijn koffie op te drinken!' We zijn op weg naar bestraling nummer zoveel, we zijn ter hoogte van Grave, en we zijn aan de vroege kant.

Het tempo zit er goed in, in Boxmeer. Ik ben meestal nog niet binnen, of ik ben al aan de beurt. Om twintig minuten later weer buiten te staan.

Elke werkdag. In totaal eenentwintig keer. Waarbij Dennis er meestal toe veroordeeld is ook mijn koffie op te drinken, want er wordt efficiënt gewerkt. Voor de kleine prinses, is er warme chocolademelk, al is het hoog zomer.

Slagboom, parkeren, draaideur, bliep.

'Het apparaat is stuk,iets met software’. Ze zijn hem aan het maken, maar hoe lang het duurt, dat weet ik niet.' 'Oh, en euh, die gemiste oproepen, dat zijn wij!'   

Ach ja, we pakken wel een bakkie koffie.

De wachtkamer zit vol. Prostaatkanker. Borstkanker. Ik behoor tot de jongeren. Er is hier één apparaat. de sessies ansich zijn niet zo lang, maar met zo'n wachtkamer vol kan het best even gaan duren.

Een verpleegkundige gaat rond met een blikje snoep, een blauwwitte gummi dolfijn. 

Ondertussen wordt het schema herschikt, een man met prostaatkanker gaat eind van de middag naar Nijmegen, zijn vooraf gedronken flesje water was hij al weer kwijt. Al met al zijn we toch best snel weer aan de beurt. 

Maar, ik had wel mijn koffie op dit keer!

Sterk

Wat is dat eigenlijk, sterk? En, wat is kracht? Dat vraag ik me zo af, zittend op ons bankje voor het keukenraam, genietend van het bonusherfst zonnetje. In de keuken, een stapel kaarten, vol lieve wensen. Fijn om door te kijken, zo op een moment dat het je even bekruipt. 

Ik hoor het vaak. Dat ik zo sterk ben. Dat ik stoer ben. Dat ik het allemaal zo goed doorsta. 

Dat mensen respect voor me hebben, respect voor hoe ik het doe. Respect over hoe ik erin sta, in deze situatie, met deze ziekte, en de weg die daarbij hoort.

Het merendeel van de reacties die ik krijg in deze situatie is warm en betrokken. Soms krijg ik ook wel eens reacties van mensen, die moeite hebben met hoe ik in mijn ziekte sta, die niet goed lijken te snappen dat je jezelf staande houdt in deze woelige tijden. Niemand hoeft het te doen, op de manier waarop ik het doe, maar mij helpt het deze situatie, letterlijk, te overleven.

Ik weet eigenlijk niet of ik sterk ben, en ik weet eigenlijk ook niet eens of ik kracht heb. Ik ben onverwacht en tegen mijn wil in een situatie verzeild geraakt die een regelrechte nachtmerrie is. Mijn leven stond in een klap op zijn kop, en zal ook nooit meer hetzelfde zijn. Mijn oude leven en mijn oude lijf, bestaan niet meer. Mijn onbevangenheid in het leven ben ik ik definitief kwijt. Mijn uiterste houdbaarheidsdatum was ineens wel heel dichtbij. En dat doet wat met je. De mededeling dat er een weg is, geeft je vleugels. Vleugels om de hindernissen op die weg te doorstaan. Elke stap weer. 

En dan is er zometeen die dag dat je klaar bent. Klaar met behandelen. Met zo nu en dan nog een controle. Het stof daalt weer neer, en daar sta je dan. Met je gevulde rugzak met ervaringen en bewustzijn. Bewustzijn over wat er allemaal kan gebeuren, en hoe niet vanzelfsprekend het is dat je er staat. Als je geen kanker hebt gehad, sta je daar niet bij stil. Vertrouwen komt te voet en gaat te paard. De tijd zal moeten zorgen dat het slijt. De angst.

Maar angst is geen reden om te stoppen met leven. De angst reist als een schaduw met je mee. Is er altijd. Maar sta jij altijd naar je schaduw te kijken? Je weet dat hij er is. Maar je schenkt hem geen aandacht. Tja af en toe, omdat hij ergens op valt. De schaduw is er vanwege het licht, vanwege de levenslust. Het één bestaat niet zonder het ander. 

En zo is het ook in mijn situatie. Het gaat niet vanzelf, en het is zeker niet gemakkelijk. Er is elke dag wel een momentje van verbijten, pijn, verdriet, onzekerheid, angst. Maar dat mag er zijn. Alles heeft zijn eigen gewicht. Maar alleen ik kan bepalen welk gewicht ik er aan hang. Ik realiseer me elke dag weer dat het leven gewoon door gaat, mijn leven gewoon doorgaat. Het leven heeft geen pauzeknop, en de resetknop heb ik tot op heden ook nog niet gevonden. 

Ik heb een dochter, een echtgenoot, een gezin. Dat dagelijks leven gaat gewoon door als je ziek bent, en zo hoort dat ook. En dus trek je jezelf soms als een 'Baron van Munchausen' aan je, ultra korte, haren uit het spreekwoordelijke moeras en maak je er het beste van. 

En geniet je, zo in dat bonusherfstzonnetje, op het bankje voor het keukenraam.

De tweede helft

De draaideur, drie rondjes op zijn minst, chocolademelk en filmpjes kijken op papa's telefoon. Een dagelijks ritueel in de wachtkamer van de bestralingslocatie in Boxmeer. We zijn er, vrijwel, elke dag met zijn drietjes. Ik onder die deeltjesversneller, en Mei-Li met papa in de wachtkamer. 'Niet te snel terug komen mama, want dan is mijn filmpje nog niet klaar'. 

Het bestralen zelf duurt maar een paar minuten. Negen keer mijn adem inhouden, terwijl het apparaat om me heen zoemt. Stil liggen, kriebel aan mijn teen. En aan mijn neus, niet te vergeten. Ik ben alleen. Een camera op me gericht, en ondanks de 23 graden in de kamer, heb ik het toch een beetje koud. Of is het de kilte van de trendy vormgeven tl. Dan is het klaar, 'u mag uw armen naar beneden doen.' De lijnen staan nog goed genoeg op mijn vel. 'Voor het weekend tekenen we ze nog even bij'. Elf keer heb ik hier nu gelegen. Elf van de eenentwintig, ik ben dus op de helft. Het aftellen kan beginnen! 

'Voel je nu wat van het bestralen?' 'Tja van het bestralen, voel je op het moment zelf niks. Het is een gekke gewaarwording, je weet dat het er is, je weet wat het doet, maar je kunt het niet zien, niet ruiken en niet voelen. 

Toch merk ik er zolangzamerhand wel wat van. Een latente keelpijn, wat pijn zo nu en dan, maar vooral vermoeidheid, die niks te maken heeft met wat ik wel of niet doe. Ach ja, mijn lijf heeft het er maar druk mee! Op naar de tweede helft nu maar!

Zo stram en stijf, ik lijk wel een oud wijf!

Ik lijk wel een oud dieseltje, zo langzaam kom ik op gang. Of minder schattig: ik lijk gewoon een oud wijf. Zo stram en stijf, het lijkt alsof ik drie uur lang in dezelfde houding heb gezeten, in plaats van drie minuten. Ik sla de bijwerkingenbingo van de herceptin er maar eens op na en jawel: bingo! Spier- en gewrichtsstijfheid. Enfin heb ik alvast een voorproefje voor als ik straks tachtig ben. Is er niet zoiets als WD40 voor je gewrichten? 

Nu ik de chemo's heb afgerond, en de operaties achter de rug heb, ben ik begonnen met de immunnotherapie, parallel met de bestralingen. Die immunnotherapie is namelijk een behoorlijk lang traject, 13 keer elke drie weken, dus hoe sneller ik er mee begin, hoe sneller het achter de rug is. Gelukkig vond de oncoloog het okee dat ik er alvast mee begon, met de hormoontherapie moet ik nog  wel even wachten, dat gaat niet zo leuk samen met bestralingen.

Trastuzumab, een mooie voor Wordfeud trouwens, is de werkzame stof van het medicijn dat gebruikt wordt bij de immunnotherapie. Het is een oude bekende, want in mijn chemoperiode heb ik dit medicijn twaalf keer per infuus gehad, samen met de palitaxcel, je weet wel, die van de taxus.

Nu krijg ik het per injectie, subcutaan, oftewel onderhuids. 

Ik had (!) een eiwitpositieve tumor, dat zijn over het algemeen de wat agressievere tumoren. Een jaar of tien, vijftien, hadden mijn kansen er heel wat slechter uit gezien. Maar nu heb ik eigenlijk misschien wel een beetje geluk met mijn eiwitpositieve tumor, omdat de artsen nu extra handvatten hebben om de kanker aan te pakken. Trastuzumab verlaagd de kans op uitzaaiingen en terugkeer van de ziekte met zo'n vijftig procent. Dat loont de moeite. Dan maar een jaar stram en stijf!

Ik heb eens opgezocht wat trastuzumab nu eigenlijk precies doet:

Trastuzumab is een monoklonaal antilichaam. Een monoklonaal antilichaam  is een eiwit dat een specifieke structuur (antigen) kan herkennen en daaraan kan binden. Trastuzumab is zo ontwikkeld dat het bindt aan HER2. 

(HER2 is het eiwitpositieve van de tumor)

Wanneer trastuzumab  bindt aan de HER2-receptor, remt het de groei en deling van tumorcellen doordat het groeisignaal de cel niet meer kan bereiken. Daarnaast stimuleert trastuzumab het immuunsysteem om de tumorcellen aan te vallen en op de ruimen. Omdat het immuunsysteem gestimuleerd wordt, wordt het ook wel immunotherapie genoemd. (www.borstkanker.nl) 

Zo'n onderhuidse injectie klinkt trouwens eenvoudiger dan het is, het is namelijk niet echt een kwestie van naald erin, en naald eruit. De injectievloeistof moet in vijf minuten langzaam ingespoten worden. In mijn been. Gelukkig langzaam, want het spul brandt behoorlijk, ik ben zeker niet kleinzierig, maar moet dan toch echt wel even op mijn tanden bijten. 

Vervolgens begint de monitoringsperiode. Oftewel twee uur verplicht wachten, inclusief bloeddruk en temperatuurcheck, tot de monitoringsperiode is afgelopen. Trastuzumab is een geweldig medicijn, maar mensen kunnen er allergisch op reageren, en je kunt er hartschade door oplopen.

Nu heb ik het medicijn inmiddels 14 keer gekregen, en heb ik nog nooit een allergische reactie gekregen. Toch moet ik wachten, protocol, voor de zekerheid, trastuzumab wordt nog niet zo lang per injectie gegeven, maar ze verwachten dat het wachten er het komende jaar wel een keer af zal gaan. Mijn bloeddruk blijft op niveau. Mijn temperatuur blijft even onderkoeld als altijd, 36,4. Ach ja laatst klokte ik een keer een strakke 36,1 en werd er spontaan aan een meetfout gedacht.

En dus vertoef ik driewekelijks weer een ochtendje op de dagbehandeling oncologie. Het is best een gekke gewaarwording, zo zonder slangetje aan je hand, en geen infuusstang om rekening mee te houden, om gewoon zelf even een bakje koffie te kunnen inschenken.

Je komt vaak de zelfde gezichten tegen zo in zo'n ritme. Vaak lopen ze het zelfde pad. En ja waar gaat het dan vaak over? Centimeters, of liever gezegd millimeters. Hoe ver ben jij? Want ja, dat haar, dat wil wat, als je het een keer kwijt bent geweest!

(Be)stralend

Ademt u dieper in, en ademt u maar uit. Ademt u dieper in, en ademt u maar uit. Ademt u dieper in, en houdt uw adem vast...

Een hoge zoemende  toon komt uit het apparaat dat op me is gericht. 

En ademt u maar weer door....

Ik lig hier, met ontbloot bovenlijf, keurig uitgelijnd met behulp van laserstralen. Ik moet telkens in precies dezelfde houding liggen , en dan zijn die strepen op mijn vel best handig trouwens. Mijn armen liggen in beugels. Hier, is het ziekenhuis in Beugen bij Boxmeer, de dependance van de bestralingsafdeling van het UMC Radboud.

 

Het apparaat (plaatje van internet)

Ik ben hier voor de bestralingen, eenentwintig in totaal, elke werkdag, tot en met 22 september. Mijn agenda is aardig gevuld. Ik mag me elke werkdag melden, iedere dag op een ander tijdstip. In de weekenden heb ik rust. 

Ik word bestraald op mijn borst, oksel, en de klieren boven mijn sleutelbeen. De bestraling is gericht op eventuele minuscule slechte cellen die er na de chemo en de operatie over zijn gebleven. Ze noemen bestraling ook wel radiotherapie, bij mij in mijn hoofd popt dan het beeld van een gezellig muziekje op, maar 'wikipedia' vertelt me het volgende.

'Radiotherapie bestrijdt met ioniserende straling kwaadaardige nieuwvormingen van kanker in het lichaam. Radiotherapie vormt samen met chirurgie en chemotherapie een van de drie pijlers van de kankerbestrijding. Tijdens de behandeling worden kankercellen dermate bestraald dat ze de opgelopen stralingsschade niet meer kunnen herstellen en soms doodgaan. Omliggende gezonde cellen die meebestraald worden, kunnen zich beter herstellen dan kankercellen.'

Het is best een gekke gewaarwording om hier te liggen, zo op die plank. Alleen. Straling is niet zo goed voor je gezondheid, dus de radiotherapeuten en verpleegkundigen die de apparatuur bedienen zijn op het moment van de bestraling niet in de ruimte aanwezig. We hebben contact via de intercom, 'kunt u mij zo goed horen?'

Dit zie ik als ik omhoog kijk (plaatje van internet)

Door de intercom krijg ik mijn instructies:'ademt u dieper in, ademt u maar weer uit, ademt u dieper in, en ademt u maar weer uit, ademt u dieper in, en houdt de adem vast...

Ik hoor dit een paar keer achter elkaar. Het apparaat draait om me heen.  In een paar minuten is het achter de rug. De rit er naar toe, en het wachten in de wachtkamer nemen meer tijd in beslag. Vaak ben ik de jongste aanwezig. 

Ik heb nu twee bestralingen achter de rug, nog maar negentien te gaan!  Stap voor voor stap kom ik er wel! En tja, als ik er stralend uit zie, dan weten we nu hoe het komt;-)

Mislukte Mondriaan

Het lijkt haast een etappe van de vierdaagse, maar hoe kan het ook anders als je in Nijmegen moet zijn. Route 871 of was het nu 781, 'getallen, een blijvende uitdaging'. Beide routes leiden naar een afdeling radiologie, waarbij de een meer is voor gebroken ledematen, en de andere degene is waar ik moet zijn. Kruip door, sluipdoor, in de 'krochten' van het Radboud. Op het moment dat je denkt, waar leidt dit heen, ben je er.

Ik ben hier voor de voorbereidingen van de bestralingen. Dat gebeurt per ct-scan. In mijn borst zijn bij de operatie een paar clipjes geplaatst die als richtsnoer dienen naar de plek waar de tumor heeft gezeten. De bestralingen gaan plaats vinden in Boxmeer. Ik ben er al een keer geweest om kennis te maken en om te oefenen met het inhouden van mijn adem.

Mijn linkerborst, oksel en de klieren boven mijn sleutelbeen gaan bestraald worden. Dit betekent dat mijn hart in het bestralingsgebied valt, je hart zit iets links van het midden, en straling is nu eenmaal niet zo gezellig voor je hart. Dus hebben ze een strategietje bedacht om de kans op schade te beperken. Als je je adem inhoudt, schuiven je longen gedeeltelijk voor je hart, en vormen zo een natuurlijk buffertje tegen de straling. En dus moet je dertig seconden je adem inhouden. En dat vijf tot tien keer per bestraling.  Dat ademinhouden moet ter plekke even geoefend worden. En als het nodig is krijg je ademinhoudhuiswerk mee naar huis. Het ademinhouden is gelukkig een makkie, heb ik onverwacht voordeel van mijn duikbrevet.

Vandaag ben ik in Nijmegen voor de andere voorbereidingen van de bestraling. En dus lig ik daar weer, met een ontbloot bovenlijf in de scan. Op mijn vel wordt een raster van laserstraaltjes geprojecteerd, en die worden met inkt op mijn vel getekend door de radiologen. Precies in het midden wordt een klein stipje getatoeëerd, ik heb de radiologe nog gevraagd voor een bloemetje, maar ze was niet zo zeker van haar eigen tekentalent.  Maar enfin, ik ben dus nu voorzien van drie 'tattoos', te weten mijn wenkbrauwen en de stip. Hoewel die eerste al weer in volle glorie aanwezig zijn.

Vanwege de strepen op mijn lijf, ik lijk wel een mislukte Mondriaan, iets te veel ronde vormen, mag ik de komende pak 'm beet vijf weken niet in bad, douchen mag gelukkig wel, maar de scrub moet ik maar even achterwege laten.

Ik vraag de radiologe even een paar foto's te maken, voor mijn blog, maar ook om zelf nu te weten hoe het er nu uit ziet, als je daar zo ligt. Noem het nieuwsgierigheid. Ze vindt me vast een maf mens, en dat ben ik ook. Ik heb er heel bewust voor gekozen om open te zijn over mijn ziekte en de weg die ik moet afleggen. Ik schrijf, om mijn gedachten te ordenen, om grip op de situatie te houden, maar ergens heb ik ook een missie.

Als je de diagnose kanker krijgt, staat je leven op zijn kop. Je wordt geconfronteerd met je grootste angsten, en je leven wordt overgenomen door de planning van het ziekenhuis. Ook krijg je te maken met reacties uit je omgeving. Mensen zijn bang om je te verliezen, weten zich geen houding te geven, zijn zich op voorhand al aan het voorsorteren op je begrafenis. Gaan je uit de weg. Maar kanker is allang niet meer synoniem aan dood. Goed je kan er aan doodgaan, het is een ernstige ziekte, maar zo'n 90% van de borstkankerpatiënten is tien jaar na diagnose nog in leven. 

Kankerpatiënt zijn is een eenzame bezigheid. Het wordt al snel stiller om je heen. Kanker is nog steeds een taboe. Men vindt het eng. De wereld van de ziekenhuizen is een bedreigende, onbekende wereld, het is een latente angst die bij veel mensen leeft. Stel dat ik het ook krijg, wat dan?

Ik merk het aan de vragen die ik krijg. Heb je het zelf ontdekt? Hoe heb je het ontdekt? 

Door te zwijgen hou ik het taboe in stand, ik heb niet zoveel op met taboes. Ik heb kanker en ik leef, ik leef met de kanker. Het is deel van mijn leven, maar het ìs niet mijn leven. En dus schrijf ik. Beschrijf ik hoe dit pad dat ik moet volgen eruit ziet. Om het allemaal wat minder eng en bedreigend te maken. Om te laten zien:

Dat het leven gewoon doorgaat. Ook als je ziek bent. 

Dat het best gezellig is op die dagbehandeling oncologie.

Dat er veel gelachen wordt bij radiologie.

Over idiote gesprekken op de operatietafel.

Over naalden.

Over kaal zijn.

Gewoon over het leven. 

Mijn leven. 

Geluksvogel

We kunnen de route door het ziekenhuis zo langzamerhand wel dromen. De lounge. Het wachten. De spreekkamer. Het wachten. Het gesprek. We zijn er voor de uitslag van de tweede operatie. De klier is er netjes, met schone randjes uit, en ook de marker is boven water. In de klier zat nog een heel klein puntje van 2 mm. De uitzaaiing in mijn oksel, was dus net niet helemaal weg ge-chemo-ed, en dus zal er nog bestraald moeten worden, zo wordt me verteld. De chirurg baalt er een beetje van. 'Ach', ik was er eigenlijk al wel vanuit gegaan dat mijn oksel bestraald zou moeten worden, net als mijn borst. Er heeft iets gezeten. En je wil niet dat er stiekem nog een vervelend celletje hier en daar overblijft.' 'Die bestraling is toch bedoeld om die cellen te slopen?'  'Euh, tja zo kan je het ook noemen.' 

Ik vind het eigenlijk wel een veilig idee, dat er nog bestraald moet worden. Op zijn goed Nederlands 'better safe than sorry' zullen we maar zeggen. Ik wil een toekomst, en als dat er voor nodig is, dan doe ik dat.

Een deel van de afspraak is ook het controleren van de wonden 'Wat vind je er zelf van?' Vraag de chirurg. 'Ik vind dat ik eigenlijk niet mag klagen!' Zeg ik terwijl ik zelf naar de littekens kijk. 'Eigenlijk ben ik gewoon een geluksvogel. De chirurg en de mammacareverpleegkundige kijken verbaasd. Ik kijk vragend. Dennis schiet in de lach: 'Tja Ez, andere mensen vinden juist dat je heel erg veel pech hebt.' 

'Heb ik ook.  Ik heb bovengemiddeld veel pech in mijn leven, maar ik heb daarbij ook bovengemiddeld veel geluk'. 

'Ik heb mijn borst nog, ik heb de chemo's goed doorstaan, en mijn perspectieven zijn in principe best goed. En. Ach ja, dit is niet mijn eerste litteken. Het is ook niet de eerste keer dat ik levensbedreigend ziek ben. Toen waren mijn kansen veel slechter. En ik ben er nog steeds. En ja, met een paar oorlogswonden extra'. 

De chirurg schiet in de lach. 'Oorlogswonden'. 'Maak in het nieuwe jaar maar even een afspraak voor een controle en een mammografie'.

Het voelt als een mijlpaal. Keek ik in december nog uit het raam en vroeg ik me af of ik de zomer nog zou zien, nu maak ik afspraken voor in het nieuwe jaar. 

Mijn horizon wordt weer ruimer.

Ezra en het verdwenen markertje deel 3

Het blauwe instructieboekje komt met de post. Omdat ik kort geleden al een keer door de ansesthesie ben gezien, hoef ik niet nog een keer gecheckt. In het boekje staat wat ik te doen, en vooral, te laten heb voorafgaande aan de operatie. Het meeste komt neer op niet eten en drinken. En dus duim ik dat het geplande operatietijdstip niet al te laat op de dag is. Ik en honger, is meestal niet zo'n sociale combinatie. 

Om half twee moet ik me melden, zo vertellen ze bij de opname planning. Om half tien wordt ik verwacht bij radiologie. Ezra en het verdwenen markertje, deel drie. Het is niet lang wachten dit keer. Het opsporingsteam roept me al snel binnen, en daar sta ik dan weer met ontbloot bovenlijf onder de tlbalken. Zo'n ziektegeschiedenis stript je wel van je schroom.

Het is de bedoeling dat er weer zo'n draadje aangebracht wordt. "Tja", zeg ik tegen de verpleegkundige, "jullie noemen het zo subtiel 'een draadje', maar in het rapport van de patholoog spreken ze doodleuk over een harpoen". Zelf vind ik trouwens de term harpoen veel meer van toepassing, al kan ik mezelf, ofschoon echt wel wat 'te zacht aan de randjes', nauwelijks met een walvis vergelijken.

Het is een indrukwekkende excercitie, met ondergetekende als lijdend voorwerp. De radioloog gehuld in een loodvest, ik in die tunnel, en de verpleegkundige achter een raam met een afstandsbediening. 'Een stukje naar voren nog'.

"Ik zet even een verdoving in uw oksel, het is nu wat meer gemanoeuvreer en wat langduriger dan de afgelopen keer." De ironie wil, dat ik nu niks meer voel in die oksel. Ook die verdovingsspuit niet. Er zijn blijkbaar wat zenuwen doorgesneden bij de vorige operatie.

Het draadje cq de harpoen zit op zijn plek en wordt netjes afgeplakt. Het is pas even voorbij tienen, het duurt nog wel een paar uur voordat ik me bij de dagopname moet melden. En om nu tussendoor naar huis te gaan.

Buiten striemt het van de regen, even naar Uden is niet zo'n goed idee, tenzij je de verzopen-kat-look nastreeft. De Sligro, oppert Dennis, maar met een lege maag én niet mogen eten rondlopen in een horecagroothandel, heeft veel weg van een tantaluskwelling. Het wordt de kringloop, voor mij een favoriet tijdverdrijf en in de buurt. 

Daar loop ik dan, tussen de kopjes, potjes en rages van de afgelopen decennia. Mijn telefoon gaat. De uitslag van mijn hartfilmpje is binnen, ik moet elke drie maanden een hartfilmpje laten maken vanwege het risico van hartschade door de medicatie. De uitslag is goed. Dat is mooi.

Een minuut later, weer telefoon. Ziekenhuis Bernhoven. 'Of ik nuchter ben?' "Hebt u gegeten vanmorgen? "Nee". "Oh, mooi!" "Bent u nog in het ziekenhuis?" "Nee, maar ik ben wel in de buurt." " Hoe snel kunt u in het ziekenhuis zijn?" "Tien, minuten, een kwartiertje". "Er is een operatie uitgevallen, dus als u wil, kunt u eerder." "Dan, ga ik maar even mijn spulletjes betalen". Ik tik manlief op zijn schouder. "We moeten naar het ziekenhuis, ik ben eerder aan de beurt".

Als ik wakker ben, heeft manlief de chirurg al gesproken, ze is tevreden, de klier met de marker is uit mijn oksel. Nu is het weer wachten op het oordeel van de patholoog. Weer spannend.

Dit keer ben ik trouwens niet zo roze uitgeslagen. Ach ja een allergie voor kleurstof en pleisters is in deze situatie toch wat minder handig!

Kwijt

Het is niet de eerste keer dat we hier zitten, zo aan het bureau, in de spreekkamer. De mammacare verpleegkundige tegenover ons. We zijn hier om de uitslag te bespreken van mijn operatie. De mammacare verpleegkundige steekt van wal. Een nogal warrig verhaal. Ze kan er niet goed mee uit de voeten. Wat ik eruit opmaak is dat er goed nieuws is, en wat minder goed nieuws. De chirurg brengt gelukkig opheldering.

De plek in mijn borst is succesvol verwijderd, de snijranden zijn schoon, dat is belangrijk. De chemo heeft zijn werk goed gedaan. Er was minder dan tien procent over van de tumor, hij was nog maar 1,5 mm. Maarja, dan was er nog die plek in mijn oksel, die aangetaste klier, die waar ze een marker ingezet hadden, om hem terug te vinden zeg maar, die marker die kwijt was, nou die is dus nog steeds kwijt.

Er zijn drie klieren in mijn oksel verwijderd, en die waren schoon, maar daar zat de klierige klier dus niet bij.

Tja, zegt de chirurg, ik had een okseltoilet kunnen doen, maarja, dat doe ik toch liever niet.

Daar zitten we dan. Ik nog met dat ding in mijn oksel, en manlief boos. Boos omdat de operatie in zijn ogen mislukt is, ik opgelucht dat in elk geval de snijranden van de tumor schoon waren, en dat die drie klieren in ieder geval niet aangetast zijn. 

Er moet dus nog een operatie volgen, mits de marker op te sporen én te lokaliseren is. Anders is extra bestralen een optie. Maar hoe spoor je die marker op? Hij was niet te zien op de echo, en niet op de mri. Een inderhaast ingeplande Ct-scan biedt soelaas. Het balpenveertje op micro-formaat blijkt inderdaad nog in mijn oksel te zitten.

Nog een operatie is niet leuk, maar wat moet, dat moet. Ik heb de afgelopen maanden wel voor hetere vuren gestaan. Ik ben al lang blij dat er niet gekozen is voor een okseltoilet, want dan was ik verder van huis geweest. Ik word ingepland op 28 juli, twee operaties in drie weken. Mijn lijf krijgt het wel te verduren. Nu maar hopen dat de chemo zijn werk in mijn oksel ook goed heeft gedaan. In elk geval is de klier niet meer te zien op de scans, dat geeft de burger moed.

Operatiekamer zeven

Het bed draait best soepel de bocht om. 'Tja' zegt de verpleegkundige tegen manlief, 'het is de bedoeling dat we zo'n bed ook alleen kunnen hanteren'. We zijn onderweg naar de ok, met ondergetekende als lijdend voorwerp. Ik lig in het bed, met een blauw operatie hesje aan. Een soort van  badmuts op mijn hoofd. Tegen losslingerende haren waarschijnlijk. Niet dat ik daar op dit moment zo'n risicofactor voor ben.

Het is onze trouwdag vandaag. We proberen elk jaar iets te doen wat we nog nooit eerder hebben gedaan. Zo'n tochtje naar de ok kwalificeert daar zeker voor, al was ik stiekem toch liever uit eten gegaan.

Ah, hier ben ik eerder geweest, toen ik dat infuusje moest gaan halen, tijdens de chemo, toen het prikken moeilijker werd. Dat ik het hier herken is een wonder op zich, brilloos, min zeven, kortom gekwalificeerd kippig. De wereld als een wazig geheel. Het heeft niet mijn voorkeur, maar het moet nu eenmaal. Net als: géén sieraden, géén make-up én géén nagellak. Een wel heel naturelle versie van mezelf krijgt wat plakkers op de rug en zij. Hartslag, ademhaling, saturatie (zuurstofgehalte in je bloed). Een infuus in mijn hand, ach ja, er is vast nog wel een plek te vinden waar nog niet geprikt is. Ik ben klaar voor wat komen gaat. Soort van.

Een gang met deuren. Deur-grote-nummers erop. De operatiekamers. Ons doel: operatiekamer zeven. Het is er erg licht. 

'Bent u van de kersen' het is niet echt een vraag die je verwacht als je op de operatietafel ligt. Ik ben zojuist verplaatst van bed naar tafel. Het is de anesthesist die me de vraag stelt. 'Ja' zeg ik, ' maar nu even niet. We hebben dit jaar geen kraam aan huis, door mijn situatie. 'Maar u kunt onze kersen wel krijgen bij de Heische Hoeve.' En ik leg hem het adres uit. 'Ja' zegt de anesthesist, ik kom elk jaar kersen bij hen halen. Heerlijk zoet, met een klein zuurtje' 

Zonder bril zie ik geen gezichten, maar ik herinner me hem van de gesprekken aan de kraam. 'Schilder je die vrolijke borden allemaal zelf?' 'Ja, die schilder ik zelf.' De chirurg brengt het gesprek terug op de operatie. Ik zie een doorschijnend zuurstof masker op me af komen....

...ha, ik ben er weer. Je kunt maar iets bedenken als je bij komt uit een narcose. Ik voel me goed, navenant je je goed voelt na een narcose. Ik zit tot mijn hals toe onder het rose desinfectiespul. Op mijn linkerborst zit een grote witte plakker. Maar goed, mijn borst zit er nog, en hij lijkt min of meer het zelfde. Als ik wat eet, drink en naar het toilet ga, mag ik naar huis. En dat doen we dus maar even. Twee crackers kaas.

Waar heb je hem voor het laatst gezien?

De echogel voelt koud aan op mijn huid. Afdeling Radiologie. Ik ben hier al een keer eerder geweest.

Toen stond ik trillend op mijn benen buiten, een biopsie die ik even niet had zien aankomen. Nu lig ik hier om de markertjes op te sporen die voorafgaand aan de chemo in mijn borst en oksel zijn geplaatst op de plek van de tumor en de aangetaste klier. De chemo heeft zijn werk goed gedaan, en dus hebben die markers een duidelijk doel. Aangeven waar het probleem zat, om zeker te kunnen stellen dat het ook echt weg is. En nu moet er, zoals ze dat zo mooi zeggen, een draadje worden gelegd, een soort route beschrijving voor de chirurg, naar waar de tumor en de klier hebben gezeten. En dus meld ik me, voorafgaand aan mijn opname, bij de afdeling Radiologie, route 40.

De radioloog beweegt het apparaat over mijn linker borst. Kijkt naar het scherm. Kijkt ingespannen naar het scherm. Kijkt fronsend naar het scherm. 'Ik kan de marker niet vinden'. Hij verplaatst het echoding naar mijn oksel. Het zelfde verhaal.

Ik realiseer me dat het wellicht niet het moment is om een bijdehante opmerking te maken, zo eentje in het genre van 'mannen die niet kunnen zoeken'.

'Ik overleg even met de chirurg'. We wachten af. Ik lig nog steeds op het bankje, een handdoek over mijn voorgevel. Het is namelijk best koud, zo topless onder het systeemplafond.

Er zijn beelden gemaakt van de plaatsing van de markertjes. Dus bij benadering is wel te zeggen waar ze moeten zitten, maar bij benadering, is nu eenmaal niet precies genoeg. De chirurg moet precies weten waar ze moet zijn. 

De radioloog keert terug, er is een 'plan de campagne' een foto van mijn oksel, in operatiehouding, en met een mammagrafie zal de marker in mijn borst gelokaliseerd worden.  Hij zet een zwart kruis in mijn oksel. Een zwarte edding stift. En ik mijn dochter maar uitleggen dat je niet op mensen mag tekenen. De foto, in operatiehouding, is er een op de röntgen. Een paar loodkorreltjes met een stukje tape in mijn oksel geplakt, mijn arm in een hoek van 90 graden. Dus zo lig ik er straks bij. 

Een mammagrafie is geen pretje. Een mammagrafie doet auw. En een mammagrafie waarbij ze ondertussen een naald in mijn borst steken, is auw in het kwadraat. De afdeling minder gezellig en niet voor herhaling vatbaar.

Vooraf laten ze me het draadje zien, 'kijk, het is best dun'. Mijn interpretatie van 'best dun' is toch eigenlijk een heel andere. 

Na afloop steekt het draadje als een soort futuristische antenne van ruim twintig centimeter uit mijn borst. Ik grap maar, dat ik mijn tijd weer eens ruim vooruit ben. 'Over tien jaar is dit de echt de laatste trend'.

 

Enfin, op naar route 140, dagopname. Het draadje netjes afgeplakt trouwens, dat is wel zo handig! 

Wachten

Wachten.  Mijn hobby zal het niet worden. Wachten in de wachtkamer van het ziekenhuis. Op een antwoord. Wachten op wat de scan zal zeggen. En als dat antwoord letterlijk levensbepalend is, trekken de seconden als stopverf voorbij. Een malend hoofd dat even niet afgeleid kan worden door glossy magazine of smartphone. Een acute bewustzijnsvernauwing, daar op het kunstleer van het bankje. Is de chemo aangeslagen?

Met al mijn optimisme, en positivisme zit ik daar toch met een bang hart. Goed, het is minder verlammend dan die momenten in december. Daar in die zelfde wachtkamer. Maar toch, de twijfel plaagt me, tergt me. Knaagt aan mijn ratio. Mijn verstand dat me vertelt dat als je de tumor niet meer kunt voelen, dat toch ook op de scan te zien moet zijn. Toch? 

Toch?

Alleen die mri kan dat vertellen

Bevestigen.

Dus ik wacht.

Op de chirurg.

Op de boodschap.

Daar op die ochtend in juni.

De deur gaat open. Een hand. Hallo.

'Ik zie eigenlijk niks bijzonders meer op de mri'. 'De klier in je oksel is niet meer te zien, en de tumor in je borst is verdwenen. Er is alleen nog wat goedaardig weefsel waarneembaar'. 'Je lijf heeft het heel erg goed gedaan.' 

Er valt letterlijk een last van mijn schouders. En mijn hoofd schakelt meteen in de stand pragmatisch. De operatie. Wat staat me te wachten.

'Je wilt borstbesparend?' 

'Ik wil wat het meest verstandige is in mijn situatie en als dat borstbesparend is, dan wil ik dat'.

'We gaan één klier in je oksel verwijderen'.

Ik ben erg blij dat ik geen okseltoilet hoef -Bij een okseltoilet verwijderen ze alle klieren in je oksel. Dat kan grote gevolgen hebben voor de functionaliteit van je arm-.

Het gesprek gaat verder over allerlei praktische zaken ten aanzien van de operatie die me te wachten staat. Een dagbehandeling, de operatie zal ongeveer een uur duren. Ik krijg wat afspraken mee. De anesthesist, de mammacare verpleegkundige. 

Voor mij schijnt letterlijk en figuurlijk de zon vandaag. We halen een fles champagne. Thuis wachten mijn ouders met ons meiske. We hebben reden voor een klein feestje. 

Ik ben weer een stap dichter bij mijn genezing.

Levertraan

De afdeling stuc&plamuur moest even werkloos toezien. Op het instructieformulier stond uitdrukkelijk: geen make-up. En dan met name geen oogmake-up. Het heeft iets met metaaldeeltjes te maken, die er in zouden kunnen zitten, en die met de mri niet zo'n beste combinatie zouden vormen. Ik ben dan stiekem wel nieuwsgierig wat er dan zou kunnen gebeuren, zou je oog dan ontploffen, of denk ik nu te dramatisch. Wimper- en wenkbrauwloos als ik nu door het leven ga, voelde dat toch wat bloot, zo zonder make-up,  toen ik in de auto stapte. Maar goed, het moest maar even. Dan maár even krijtwit over straat. Ik ben dan wel zo ijdel, dat ik wel even een make-up tasje in mijn tas gepropt had, voor het broodnodige restauratie werk na de mri.

Op de een of andere manier gaat zo'n onderzoek altijd met formulieren gepaard. Soms denk ik, zie het formulier van de vorige keer, want zoveel is er nou ook weer niet veranderd. Ik word er stiekem wel een beetje baldadig van. Zo'n eerste vraag, 'uw gewicht', 'dat gaat u geen bal aan!' Maar ik heb me maar ingehouden.

En daar sta je dan, in je onderbroek, met je voeten op de koude vloer. Een donkerblauw hesje aan. De wereld wazig, geen bril. De eerste keer is het zeker niet, maar wennen doet het niet. Ik ben van nature een optimist, maar toch sta ik daar. Een blok beton in mijn maag. Wat gaat de scan zeggen, het zou toch wel goed zijn? Dat moet toch wel?

Ik krijg een infuus in mijn arm. Voor de contrastvloeistof. Omdat ik in die scanner toch niet hoef te bewegen zetten ze hem in de plooi van mijn elleboog. Hebben de aders in mijn hand ook weer even rust. Op mijn borst wordt een doorzichtig bolletje geplakt. Levertraan, zegt de verpleegkundige, dat zien we goed in beeld. Ik zie dat het huismerk van de Kruidvat hier gretig aftrek vindt.

Aan de binnenkant van de scanner zou van alles te zien zijn, heb ik begrepen. Toch zie ik die nooit. Ik lig namelijk op mijn buik, mijn borsten in een bakje. Op mijn hoofd een koptelefoon, doe maar iets afwisselends qua muziek, tegen de herrie van de scan. Dat ding bonkt namelijk nogal overstemmend.

Niet bewegen, jeuk aan mijn teen. De rand van het bakje drukt pijnlijk in mijn huid. De muziek irriteert me net genoeg om niet voortdurend bezig te zijn met gedachten aan de uitkomst van deze mri. Kriebel aan mijn neus. Hoe lang lig ik hier al?. Een nummer duurt drie, vier minuten. Zes nummers? Je probeert ergens grip op te krijgen. Dan schuif ik als een bureaulaadje weer naar buiten. 

Het zit er weer op. Het is nu afwachten. Een kleine week.

In de wachtkamer, werk ik mijn make up bij. Even die kankerpatiënt-look wegwerken. Toch maak ik me, kaal als ik ben, me niet al te veel illusies. Het gaat me, met name toch om mijn eigen gevoel. 

We steken de weg over naar de van der Valk. Even tijd voor een lunch. Even geen ziekenhuis. Even normaal.

Alpe d'Huzes

'Ehm, ik had nog een vraag'.Ik ben voor controle bij de oncoloog, de laatste keer tijdens de chemokuren. Gelukkig is ze heel tevreden. En ik dus ook.

'Ik zou graag naar de 'alpe d'Huez' gaan. Er fietsen wat bekenden van me mee, en ik wil graag gaan, als moreel support, zeg maar'. 

Tja, mijn agenda wordt bepaald door het ziekenhuis, en tussen die berg en ik zit nog een chemokuur, de laatste. 'Alleen als het medisch verantwoord is hoor.' Zeg ik vlug.

Ze werpt een blik in mijn dossier, 'het is de laatste, dus die kunnen we wel een paar dagen verschuiven. 

'Je moet bellen, als er een probleem is, dan kunnen kijken of er wat moet gebeuren. Qua medische zorg. Maar, ik verwacht geen problemen.'

Ik kan gaan. We gaan met onze camper Citronella, een dame van vijfentwintig jaren jong. Vintage, klinkt het aardigst. Oud, komt wat dichter in de buurt. Citronella heeft een wat ongezonde fetisj voor sexy buitenlands takelwagens, maar is voor de rest erg gezellig.

En zo gaan we op pad. Na een voor ons doen voorspoedige reis, bij Maastricht de ANWB gembeld vanwege defecte ruitenwissers, na de lunch op weg geholpen met een accubooster. En op een Franse berghelling met een probleem met de koppelingskabel weg gesleept (jawel) en weer op weg geholpen, arriveren we dan eindelijk op onze bestemming in het Franse Bourg d' Oisains dat voor de gelegenheid compleet is overgenomen door fietsende Nederlanders.

De alpe d' Huez is een gevecht van mens tegen berg, de fysieke inspanning als symbool voor de strijd tegen kanker. Het handen en voeten geven aan de machteloosheid die mensen kan overvallen, als ze in hun omgeving met kanker worden geconfronteerd. Nu kan men tenminste iets doen. Iets bijdragen .

Als je zelf kanker hebt, dan ontkom je niet aan het begrip strijd. Niet zozeer de strijd tegen de ziekte zelf, maar vooral ook het gevecht met jezelf. Met je angst, je onzekerheid, je vertwijfeling. Je wereld is plotsklaps op losse schroeven komen te staan, je vaste waarden, blijken ineens niet meer zo waardevast als je hele bestaan ineens niet meer vanzelfsprekend is.

Kanker hebben is inleveren. Je welbevinden, je uiterlijk, je dagelijkse doen en laten. Het wordt er allemaal niet beter op. Het is nu eenmaal niet leuk om kanker te hebben. Maar dingen zijn zoals ze zijn, en dus kan je er maar beter het beste van maken. Als je veel verliest, heb je ook veel te winnen.

Als kankerpatiënt bij de Alp d' Huez zijn, is een bijzondere gewaarwording. Ineens is kanker overal. Ik vind zelf eigenlijk al dat het veel te veel plaats in neemt in mijn leven, maar op zulke dagen is het ineens overal om je heen. En iedereen heeft er, op welke manier dan ook, iets mee te maken. Iedereen heeft een verhaal, soms dramatisch, vaak positief, optimistisch. Krachtig. 

Ik blijf weg van de herdenkingen, en sluit me af voor de spandoeken met foto en sterfdata. De spoken in mijn hoofd hoeven niet gevoed. De sfeer is er een van eendracht. Van leven. Van optimisme. Dat steunt. Geeft moed.

Er rijden pendelauto's naar boven. Zelf kan ik dat nu niet lopen. Dus ik ben blij dat we er gebruik van mogen maken. In bocht vijf staat de Rotary Uden. Met koffie, tucjes, bananen, muziek, een hart onr de riem voor wie er doorheen zit. Een geplakte band. Muziek. Ze staan er. Van diep in de nacht tot de late avond. Onvermoeibaar. 

Er wordt gefietst, gelopen, geleden, gestreden. Allemaal voor dat ene doel. Dat er niemand meer doodgaat aan kanker.

'Volgend jaar loop ik die berg op!' Zeg ik.

Hoop ik.

Even een infuusje halen bij de OK

Pieeeeeep! Zesendertigacht. Nee, ik heb geen bingo, dit is mijn temperatuur. Volgens de oorthermometer. Het zal eens een tiende naar boven of naar beneden schelen, maar dat is het dan ook. Ook mijn bloeddruk wordt bekeken. Okee. En aan mijn hartslag is weer duidelijk te zien dat ik niet normaal een trap op kan lopen. Zelfs niet met mijn abominabele conditie op het moment.

Ik word nauwlettend gemonitord terwijl het infuus inloopt, met het oog op een mogelijke alergische reactie. Die zich de afgelopen tien keer niet heeft voorgedaan, en waarvan ik ook niet verwacht dat het zich de 11e keer dan als nog zal vertonen. Maar goed, protocol is protocol.

Zo tegen het eind van de chemo's hebben mijn aderen wel behoorlijk geleden onder de troep die mijn lijf is in gepompt. En met een wekelijks ritme, is er werkelijk geen plekje meer op mijn handen en polsen dat niet aan de beurt is geweest. En dan is een infuusje prikken best een uitdaging. 

De verpleegkundige van dienst neemt het zekere voor het onzekere en belt de ok. Hij heeft me denk ik nèt een keer teveel vol plakkers naar huis zien gaan. Ik vind het best, ik geef niet zoveel, als in niets, om een rol als speldenkussen, toch vind ik naar de ok moeten toch stiekem ook een beetje eng. Al ben ik er wel eens eerder geweest.

Het moet per rolstoel, hoe patiënterig kan je je voelen, maar het is protocol. En dus wordt ik door de gangen van Bernhoven gereden, lift in, klapdeur door, gang in. We zijn er. De verkoeverkamer. Of liever gezegd zaal. Een grote ruimte, met bedden langs de wanden, een computerbureaueiland in het midden. Mensen in donkerblauwe overalls, haarnet, en van die lelijke plastic klompen. Het is er best druk, alle bedden zijn gevuld. Een tweetal kinderbedden. En ik in mijn rolstoel, ergens rechts achterin in de hoek. Op mijn schoot de infuuszak met natrium, een reepje papier dat met een heel groot woord 'opdrachtbrief' heet, en op mijn linker arm een warmtepakking, want dan komen de aderen beter op.

Ik bekijk de bedrijvigheid met aandacht. Heb toch niks anders te doen. Links van me wordt een ruggeprik gezet. Rechts van me ligt een vrouw met een groot verband over haar oog. 

Het duurt even, maar ach, ik heb toch niks anders gepland vandaag. 

Het infuus in de rug van mijn linker hand, zit er in één keer in. Het kraantje loopt vol bloed. Het zit goed.

Op de dagbehandeling oncologie wordt nog een keer gecheckt, de middelen zijn niet zo lekker voor je weefsels als ze buiten je aders komen, dus willen ze zeker weten dat het infuus goed zit. Natuurlijk verrekken mijn aderen het om bloed te geven. Ach ja, eigenwijs zit dus blijkbaar in elke vezel van je lijf. Inmiddels ben ik al ervaringsdeskundige aardig gepokt en gemazeld. Ik voel de kou van de infuusvloeistof inmiddels voorbij mijn elleboog en weet dat het naaldje weliswaar lang is, maar zeker niet zo lang. En ook weet ik hoe infuusvloeistof op de verkeerde plek voelt, auw. Dat infuus zit wel goed. We kunnen aan de slag. Een paar uur, een kop soep, twee smoothies, en een zakje m&ms later zijn de zakken leeg, de pomp stopt, en mijn bloed vloeit terug de infuus slang in, mooi rood. Kijk,zeg ik tegen de verpleegkundige, heb je toch nog je bloed!

Hij lacht en verbindt de infuusplek. Ik druk de plek af, en trek precies op tijd mijn vinger weg. 'Je bent er goed op ingespeeld' zegt de verpleegkundige. Ach ja, zeg ik, jullie houden er dan ook al maanden een strak trainingschema op na!

Ik ben Ezra, ik ben 39 jaar en ik doe een speldenkussen na

Ik heb niet zo'n goede verstandhouding met naalden. Ze prikken namelijk in je. En dat vind ik niet zo gezellig, dingen die in me prikken. Maar ja, dan heb je dus borstkanker, en ja dan komt er menig naaldje aan te pas. Infuusnaaldje, injectienaaldje, bloedpriknaaldje, biopsienaaldje (maak daar trouwens maar NAALD van). Een naaldenfobietje is in zo'n situatie niet zo heel erg handig. Nu is het niet zo dat ik van mijn stokje ga, maar ik heb nou niet bepaald de neiging om eens gezellig te gaan kijken hoe zo'n ding mijn toch wat getergde vel doorboord. Maar ach, we zijn een grote meid, en dus ondergaan we het blijmoedig, althans, doen we alsof we het blijmoedig ondergaan.

Chemo heeft nogal wat invloed op je lijf. De kankercelletjes gaan er gezellig van kapot, maar een heleboel andere dingen in je lijf hebben er ook aardig onder te lijden. Je bloedvaten bijvoorbeeld. Of zoals de verpleegkundige toch wat eufimistisch zeggen, de kwaliteit van je bloedvaten gaat achteruit. Nou helpt het natuurlijk niet echt dat er wekelijks ingeprikt wordt, daar raak je nogal lek van kan ik je vertellen, en je begint een aardige collectie littekenweefsel te verzamelen. Dat zijn van die dingen die priktechnisch ook niet echt bevordelijk zijn. 

Tja en dan zit ik weer in de chemostoel, en sluit ik inwendig weddenschappen met mezelf af in hoeveel pogingen het infuus er dit keer in zal zitten. Mijn record is vijf, toen moest ik naar de ok, maar meestal doet het aloude adagium driemaal is scheeprecht opgeld.

Soms wordt er door de ader heen geprikt, soms zit er een klepje in de weg. En dan ben ik weer een paar plakkers rijker, en ga ik de rest van de week wat beursig door het leven. 

Maar goed, ik ben nog steeds te prikken. Ik heb geen pickline of portocath. Of hoe zo'n ding ook heten moge. Het lukt nog steeds iedere keer. En dus tel ik mijn zegeningen. Nog twee keer, en dan is het chemogebeuren achter de rug. De volgende stappen in mijn weg zijn weer spannend op zich. Maar al met al ben ik al een heel eind op weg.

Zacht aan de randjes

Vind je het erg? Vraagt de oncologisch verpleegkundige.

Nee, het gaat niet over mijn absente haar. Het gaat over mijn gewicht, mijn gewicht dat alles behalve absent is. Tja, waar bij heel veel kankerpatiënten het fenomeen 'eten' een heel gedoe is, en het op gewicht blijven een daaruit voortvloeiende uitdaging is, heb ik daar niet zo'n last van. Ik ben door al de kuren heen goed blijven eten, al wil je soms niet weten wat, en heb nooit hoeven overgeven dankzij de onvolprezen antimisselijkeheidsmedicijnen. In combinatie met nogal weinig beweging is het resultaat nog wat meer Ezra dan aan het begin van dit kankeravontuur. 

De weegschaal en ik hebben nooit een heel innig relatie onderhouden, ik verwaarloosde hem schromelijk. Het merendeel van de tijd bracht hij batterijloos en verstoft onder een kast door, maar nu moet hij toch echt regelmatig aan de bak. Ik moet namelijk per start van de nieuwe set kuren, het zijn namelijk vier setjes van drie, mijn gewicht doorgeven. Dat heeft iets te maken met de dosering van de chemicaliën die mijn lijf in gaan.  En dus weet ik zo ongeveer voor het eerst in mijn leven bij benadering precies hoeveel ik weeg.

En dat is wel wat meer dan ik zou wensen. 

Maar ach, ik tel mijn zegeningen, te mager zou pas echt een probleem zijn.

Nu heb ik tenminste wel weer wat bij te zetten, als dat nodig is.

Dus tja, dan maar 'wat zacht aan de randjes'.

Het is voor de goede zaak.

En ik heb nu trouwens ook wel belangrijke dingen aan mijn hoofd om me druk over te maken, dan over de zachtheid van mijn randjes.

Dus.

'Nee, Ik vind het niet erg.'

'Ik revalideer het er straks wel weer af.' Antwoord ik.

Hmm, nooit gedacht dat ik er nog eens naar uit zou kijken om weer te gaan sporten ;-)

Taboe

Kanker is een taboe en vrouwelijke kaalheid trouwens ook.

Tenminste dat zegt men. Ik ben niet zo goed in taboes. Heb er gewoon niet zo'n oog voor. En ik klos er dan op mijn klompen, danwel naaldhakken, vrolijk doorheen. Om danverbaasd op te kijken, van euh, is er dan iets mee dan? Noem het naïviteit. Of aardiger. Onbevangenheid.

En toen kreeg ik kanker.

Werd ik kaal.

En ik had al zo eens mijn strubbelingetjes met fertiliteit.

Dat zijn dus van die dingetjes 'waar men niet over praat'. 

Taboes.

Blijkbaar.

Nou, ik dus wel. Ik praat er dus wel over.

Ik snap het dan ook echt niet. 

Waarom zou je niet mogen praten over kanker, ook wel aangeduid met het eufimistische 'K' en diverse 

andere, onzinnige, omhalen. 

Het is gewoon een ziekte. Je hoeft er niet perse aan dood te gaan, maar dat kan nog steeds wel. Het is niet besmettelijk. Er rust geen vloek op. Het is gewoon zoals het is. En het gaat nu eenmaal niet weg door er over te zwijgen.

Enerzijds snap ik het wel. Het praten over kanker confronteert mensen met hun eigen angsten. Het is trouwens best eng om met je eigen uiterste houdbaarheidsdatum te worden geconfronteerd. Best eng? Het is doodeng, letterlijk. Zeker als die uiterste houdbaarheidsdatum ineens een stuk dichterbij lijkt te komen, dan jij die in je hoofd had. Maar er verandert helemaal niks door het te negeren. Je kunt toch moeilijk met oogkleppen door het leven gaan.

Er is nu eenmaal kanker in de wereld, en we gaan allemaal een keer dood. De een wat eerder dan de ander, de ander wat onverwachter dan de ene. En ondertussen gaat het leven gewoon door. En kunnen we het maar beter omarmen. Die ziekte, en die angst. Omdat die in alle openheid heel wat beter te dragen zijn dan in eenzaamheid.

En daar loop ik dan, met mijn kale hoofd, als de zon schijnt, ook buiten. Wel even aan die factor 50 denken, huidkanker als bonus is ook zo wat. Een kaal hoofd springt natuurlijk nogal in het oog. Zeker een vrouwelijk kaal hoofd. Oei. Het is in eens wel heel erg zichtbaar. Mensen schrikken als ze me zien. Dat voel je.

Het is een angst die in ieders hoofd zit. Ook in het mijne. 

Wat zullen ze wel niet denken?

Nou. en.

Natuurlijk denken mensen van alles.

En natuurlijk vinden mensen van alles

En er zijn natuurlijk altijd mensen die het helemaal niks vinden

Zoals er ook hele volksstammen zijn die het helemaal geweldig vinden.

Maar maakt het nu feitelijk wat uit? Wat mensen vinden.

Het gaat er toch om wat je zelf vindt. Waar jij je zelf in herkent. En welke keuze je ook maakt. Je gaat reacties krijgen. En dat is okee. Want als je je moet druk maken om wat iedereen wel of niet denkt, dan kan je wel bezig blijven.En dat kost me een bult energie en dat is nou precies wat ik niet heb, zo'n bult energie. (Als iemand er één over heeft, graag!)

En dus ga ik gewoon kaal door het leven. En het is goed zo. En al is het werkelijk mijn allerlaatste keus qua kapsel. Het staat me ook nog. Ik heb blijkbaar naast een hoeden- en een brillenhoofd, dus ook een geen-haarhoofd. Weet ik dat ook weer.

Oh en hoe het voelt om ineens 'en plein public' kaal te verschijnen? Nou, het is dus echt doodeng. Enger dan topless zonnen. Naakter, kwetsbaarder. Maar je haalt even diep adem en dan valt het allemaal mee. Mensen reageren niet raar. Gesprekken gaan gewoon door en het plafond stort niet in.

Ach ja mensen wennen er maar aan, aan Ezra-met-zonder-haar. Zelf heb ik er nog het hardst aan moeten wennen. Het is nu eenmaal wie ik nu ben, zonder camouflagecavia maar met een beetje boel make-up. 

En taboe? Dat woord komt dus blijkbaar uit Polynesië. Ik heb het even opgezocht. Een Tongaans woord voor ongepaste zaken. Mwah. Ik associeer Polynesië met tropische stranden, fruitige cocktails en hagelwitte stranden, oh ja en met koppensnellers, maar dat klinkt nu eenmaal wat minder gezellig dan een pina colada.

Schilderen op nummer

Het bestaat nog. Ik heb het even gegoogeld. Schilderen op nummer. Het fascineerde me mateloos als kind, maar wat je er nou precies mee moest, dat wist ik eigenlijk ook niet, en ook nu moet ik eigenlijk het antwoord schuldig blijven. Het wordt geproduceerd door zo'n grote spelletjesfabrikant, die van memory en zo. Ook zo'n leuke trouwens, als je het dan toch over de effecten van chemo hebt.

 Euh tja, waar hadden we het ook al weer over? Ach ja, een chemograpje zo op zijn tijd mag toch wel.

Oh ja, schilderen op nummer dus. Dat gevoel bekruipt me wel eens als ik 's ochtends voor de spiegel zit. Zit ja, want dan kan ik lekker dicht op die vergrootspiegel kruipen, dat is nodig, ik zie namelijk geen klap zonder bril en  anders wordt het wel heel erg Picasso op mijn gezicht. 

Het is een krijtwit canvas dat me aanstaart in de badkamerspiegel en om er dan toch iets van te maken, haal ik de complete verfdoos van stal. 

Want ja, als ik mezelf in de spiegel zie, wil ik toch graag mezelf zien, de vrouw die ik was, nog steeds ben, maar die toch enigszins gehavend is door het pad dat ze moet gaan. Ik wil niet die patiënt zien. Ik wil daarnaast ook dat anderen mij zien, zoals ik ben, en niet alleen wat ik toevallig heb. Ik ben nu eenmaal niet mijn ziekte en ben ook zeker niet van plan die te worden.

Natuurlijk, ik ben hartstikke kaal en het boeit me om eerlijk te zijn maar matig als mensen me kaal zien, maar kaal zijn heeft natuurlijk wel wat invloed op je verschijning. Je krijgt al snel zo'n chemohoofd, en het feit dat je wenkbrauwen en wimpers deserteren, werkt natuurlijk niet echt in je uiterlijke voordeel.

Dus, de tijd die je wint omdat je je haar niet hoeft te doen, ben je weer ruimschoots kwijt bij het opschilderen van je gezicht. Met een beetje oogschaduw en lipstick ben je 

er niet. Er moeten zwaardere middelen aan te pas komen. Concealer, oftewel de goede oude camouflagestift, foundation voor het betere pleisterwerk, eyeliner, want ja die wimpers, oogschaduw voor een heldere blik blusher voor de fris en fruitige look en lipstick voor de broodnodige accenten. Maar dan staat er  ook wel een Kunstwerk. In elk geval een stuk origineler dan die van het schilderen op nummer. En ja, als ik dan iemand tegen kom, dan zegt men: wat zie je er goed uit, in plaats van een lief doch meewarig 'och meid, hoe gaat het toch met je'.

Het kost je een uurtje 's ochtends, maar dan heb je ook wat!