maandag 12 februari 2018

Tot besluit



Als je net weet dat je ziek bent, net bent begonnen aan je blog, dan durf je niet te dromen dat je ooit een eind zult breien aan het verhaal. Toch is dat wat ik nu ga doen. Ik ga dit verhaal afsluiten, het is tijd voor de toekomst. En al kijk ik niet in bitterheid terug, neem ik de positieve ervaringen mee de toekomst in, ik wil het nooit meer meemaken.
En ik ga er dan maar ook voor het gemak vanuit, zonder zekerheid of wat dan ook, dat dit verhaal achter me ligt.
Ik blijf onder controle, slik braaf mijn preventieve medicatie en probeer mijn angst te vervangen door levenslust.

Ik ben misschien iets te waakzaam op pijntjes en veranderingen in mijn lijf, toch wil ik tot besluit nog iets meegeven. De vraag die me het meest gesteld is, is de vraag: ‘hoe heb je het ontdekt’. In mijn geval, bij het afdrogen na het douchen, ik voelde ineens het clichéknobbeltje, en wist ook eigenlijk gelijk: dit is niet goed.

Er wordt gezegd dat vrouwen hun borsten moeten controleren, en dus gaan legio vrouwen maandelijks op zoek naar knobbeltjes in hun borsten. Iemand in het ziekenhuis zei me: vrouwen moeten niet zoeken naar knobbeltjes, ze moeten juist hun borsten leren kennen, leren herkennen wat hun ‘normaal’ is, zo dat je ook kunt herkennen, als iets niet normaal is.



#Survivor


Je blijft je leven lang exkankerpatiënt, of je dat nu wil of niet. Je krijgt nou eenmaal geen absolute garantie dat het nooit meer terugkomt. Daar moet je mee leren leven. Ik roep altijd maar dat de tijd onze vriend is. De ontwikkelingen gaan door, technieken en medicatie worden steeds beter, en je moet daarnaast ook gewoon een beetje geluk hebben.

Iemand zei me, dat kanker er voor zorgt dat je niet meer met ‘ je kop in het zand’ kunt leven. Als je nooit levensbedreigend ziek bent geweest, dan ben je je niet elke dag bewust van de kwetsbaarheid en onvanzelfsprekendheid van je bestaan. Je staat er gewoon niet bij stil. Maar als je zo ziek bent geweest, ben je stevig met je neus op de feiten gedrukt. Dat kost je een stuk onbevangenheid in het leven, maar de vraag is of dat erg is.

Het bewuster in je leven staan, verrijkt je ook. Verdiept ervaringen. Laat je haarscherp zien wat je wel, en wat je niet belangrijk vindt. Leert je keuzes te maken. Leert je om je minder druk te maken om wat mensen vinden.
Kortom, ik kijk zeker niet in bitterheid achterom. Het was een moeilijke, pijnlijke, angstige en verdrietige periode. Ik heb veel geleerd. Ik heb mooie , waardevolle mensen ontmoet, maar ik ben ook mensen kwijt geraakt. Mensen die er niet mee wilden of konden omgaan. Mensen die niet achter de open manier stonden waarop ik met mijn ziekte ben omgegaan, er zelfs van walgden, mensen die me zeiden dat ze me daarom niet wilden steunen in mijn strijd tegen borstkanker. Die reactie heeft me heel veel pijn en verdriet gedaan, en ik vind het ook jammer, maar ik ga er maar van uit dat ze nou eenmaal niet beter weten, dat vermogen tot compassie niet bezitten en ik hoop van ganser harte dat ze zelf nooit zoiets hoeven meemaken. 

Mijn openheid over mijn ziekte heeft me veel gebracht. Steun, warme reacties. Open zijn over wat me is overkomen maakte het allemaal net wat makkelijker. Ik heb ook gemerkt dat ik met mijn openheid veel voor anderen heb kunnen betekenen. Met name door het blog dat ik in de borstkanker periode heb bijgehouden. Het schrijven was een vooral een  uitlaatklep, maar ik heb ook geschreven tijdens en na mijn ziekte om toch iets positiefs uit deze ervaring te kunnen halen. Het schrijven heeft mij geholpen het hele traject te doorstaan, maar ik heb ook gemerkt dat het anderen, die in het zelfde schuitje terecht zijn gekomen, heeft geholpen. Daar ben ik dankbaar voor.

Ik zie mezelf maar niet als exkankerpatiënt, ik wil het woord patiënt zover mogelijk uit mijn leven bannen. Wat dat aangaat heb ik meer met die Engelse term (ofschoon ik eigenlijk een hekel heb aan onnodig Engels) Survivor, overlever. Want dat ben ik, een overlever. Altijd al geweest. 


Schuurpapier



De discussie rondom de zorgkosten is altijd zo lekker abstract. Een wereld van aantallen: patiënten, ziekten, ziekenhuizen, medisch personeel en vooral ook om grote bedragen. Het gaat over in de kranten over bezuinigingen. Om medicijnen die wel of niet vergoed worden. Over rendement. En zo lang het over getalletjes gaat, over die abstractie van een getal als ‘ heel Nederland’ dan blijft het makkelijk. Een lager of hoger getal. Het lijkt op papier vrijwel niets uit te maken. Maar papier is geduldig. Als je gaat inzoomen op die getallen, dan zit achter elk deel van dat cijfer een gezicht, een naam en een geschiedenis, een leven. En dat maakt de discussie meteen ook zo ingewikkeld. Want wie is er gerechtigd om over het leven van een ander te beslissen? Aan de andere kant het moet allemaal wel betaald worden, en je kunt een euro maar één keer uitgeven. 

Ik ben erg blij dat ik die keuze niet hoef te maken. Een vraag naar de kosten van een leven is er eentje die wat schuurt. Een tikje ongemakkelijk is.

Maar nu ik een tijdje zeer onvrijwillig intensief heb moeten meedraaien in de wereld van de zorg, is het toch best eens interessant om eens te kijken wat ik de samenleving nou gekost heb. Met de simpele wetenschap dat als we niets hadden gedaan, ik deze ziekte hoogst waarschijnlijk niet overleefd had, dus wat heeft het feit dat ik nu in goede gezondheid dit verhaal zit te schrijven, de samenleving nu gekost. Wat kost dat nou, borstkanker?

Om die vraag te beantwoorden ben ik even in de overzichten van mijn verzekeraar gedoken en heb ik even op een rijtje gezet wat de bedragen waren die vergoed zijn in het kader van mijn borstkankeravontuur en heb ik vervolgens alles bij elkaar opgeteld.

Mijn totale behandeltraject heeft EUR 79696,01 gekost, daar zal in de loop van de jaren nog wel het een en ander aan kosten voor controles en preventieve medicatie bijkomen. Het is een flink bedrag. maar gezien wat er allemaal voor dat bedrag gedaan is, ook weer niet een extreem hoog bedrag. En het rendement van deze investering is zakelijk gezien okee. Ik ben een, inmiddels weer, gezonde vrouw van, op moment van schrijven, 41, ik kan weer een goede bijdrage leveren aan de maatschappij, ik kan mijn dochter opvoeden. Kortom, volgens mij hebben we wel waard voor ons geld gekregen voor wat betreft dit deel van de zorgkosten! 




Wat kost dat nou, borstkanker?
Voorbereiding op radiotherapie
€1050,00
genetisch onderzoek
€807,33
genetisch onderzoek
€807,33
ingewikkeld advies bij uitgebreid erfelijkheiddvies
€1360,55
onderzoeken en of behandelingen bij borstkanker
€465,96
Toediening van chemotherapie bij niet uitgezaaide tumoren bij borstkanker
€582,75
onderzoeken en of  behandelingen bij borstkanker
€465,96
diagnose
€113,94
diagnose
€83,01
diagnose
€86,43
diagnose
€82,94
diagnose
€40,00
Huisartsenhulp
€111,04
Fysiotherapie
€69,00
pijnstilling
€37,30
antimisselijk
€13,29
antimisselijk
€75,11
Medicatie (neulasta, anti misselijk en hormoonpillen)
€3809,41
Neulasta
€1168,29
radiotherapie
€4889,80
radiotherapie
€114,43
Chemotherapie
€13014,37
Chemotherapie
€31454,34
Chirurg 
€4332,21
Pleisters
€14,87
huisarts
€36,24
Fysiotherapie
€377,75
Accupunctuur
€153,00
Medische keuring
€137,50
herceptin
€3450,00
Controle chirurg
€529,04
huisarts
€96,21
fysiotherapie
€171,00
Apotheker (hormoonpillen en herceptin)
€8996,79
vervoer
€698,82
Totaal
€79696,01