Zo stram en stijf, ik lijk wel een oud wijf!

Ik lijk wel een oud dieseltje, zo langzaam kom ik op gang. Of minder schattig: ik lijk gewoon een oud wijf. Zo stram en stijf, het lijkt alsof ik drie uur lang in dezelfde houding heb gezeten, in plaats van drie minuten. Ik sla de bijwerkingenbingo van de herceptin er maar eens op na en jawel: bingo! Spier- en gewrichtsstijfheid. Enfin heb ik alvast een voorproefje voor als ik straks tachtig ben. Is er niet zoiets als WD40 voor je gewrichten? 

Nu ik de chemo's heb afgerond, en de operaties achter de rug heb, ben ik begonnen met de immunnotherapie, parallel met de bestralingen. Die immunnotherapie is namelijk een behoorlijk lang traject, 13 keer elke drie weken, dus hoe sneller ik er mee begin, hoe sneller het achter de rug is. Gelukkig vond de oncoloog het okee dat ik er alvast mee begon, met de hormoontherapie moet ik nog  wel even wachten, dat gaat niet zo leuk samen met bestralingen.

Trastuzumab, een mooie voor Wordfeud trouwens, is de werkzame stof van het medicijn dat gebruikt wordt bij de immunnotherapie. Het is een oude bekende, want in mijn chemoperiode heb ik dit medicijn twaalf keer per infuus gehad, samen met de palitaxcel, je weet wel, die van de taxus.

Nu krijg ik het per injectie, subcutaan, oftewel onderhuids. 

Ik had (!) een eiwitpositieve tumor, dat zijn over het algemeen de wat agressievere tumoren. Een jaar of tien, vijftien, hadden mijn kansen er heel wat slechter uit gezien. Maar nu heb ik eigenlijk misschien wel een beetje geluk met mijn eiwitpositieve tumor, omdat de artsen nu extra handvatten hebben om de kanker aan te pakken. Trastuzumab verlaagd de kans op uitzaaiingen en terugkeer van de ziekte met zo'n vijftig procent. Dat loont de moeite. Dan maar een jaar stram en stijf!

Ik heb eens opgezocht wat trastuzumab nu eigenlijk precies doet:

Trastuzumab is een monoklonaal antilichaam. Een monoklonaal antilichaam  is een eiwit dat een specifieke structuur (antigen) kan herkennen en daaraan kan binden. Trastuzumab is zo ontwikkeld dat het bindt aan HER2. 

(HER2 is het eiwitpositieve van de tumor)

Wanneer trastuzumab  bindt aan de HER2-receptor, remt het de groei en deling van tumorcellen doordat het groeisignaal de cel niet meer kan bereiken. Daarnaast stimuleert trastuzumab het immuunsysteem om de tumorcellen aan te vallen en op de ruimen. Omdat het immuunsysteem gestimuleerd wordt, wordt het ook wel immunotherapie genoemd. (www.borstkanker.nl) 

Zo'n onderhuidse injectie klinkt trouwens eenvoudiger dan het is, het is namelijk niet echt een kwestie van naald erin, en naald eruit. De injectievloeistof moet in vijf minuten langzaam ingespoten worden. In mijn been. Gelukkig langzaam, want het spul brandt behoorlijk, ik ben zeker niet kleinzierig, maar moet dan toch echt wel even op mijn tanden bijten. 

Vervolgens begint de monitoringsperiode. Oftewel twee uur verplicht wachten, inclusief bloeddruk en temperatuurcheck, tot de monitoringsperiode is afgelopen. Trastuzumab is een geweldig medicijn, maar mensen kunnen er allergisch op reageren, en je kunt er hartschade door oplopen.

Nu heb ik het medicijn inmiddels 14 keer gekregen, en heb ik nog nooit een allergische reactie gekregen. Toch moet ik wachten, protocol, voor de zekerheid, trastuzumab wordt nog niet zo lang per injectie gegeven, maar ze verwachten dat het wachten er het komende jaar wel een keer af zal gaan. Mijn bloeddruk blijft op niveau. Mijn temperatuur blijft even onderkoeld als altijd, 36,4. Ach ja laatst klokte ik een keer een strakke 36,1 en werd er spontaan aan een meetfout gedacht.

En dus vertoef ik driewekelijks weer een ochtendje op de dagbehandeling oncologie. Het is best een gekke gewaarwording, zo zonder slangetje aan je hand, en geen infuusstang om rekening mee te houden, om gewoon zelf even een bakje koffie te kunnen inschenken.

Je komt vaak de zelfde gezichten tegen zo in zo'n ritme. Vaak lopen ze het zelfde pad. En ja waar gaat het dan vaak over? Centimeters, of liever gezegd millimeters. Hoe ver ben jij? Want ja, dat haar, dat wil wat, als je het een keer kwijt bent geweest!

(Be)stralend

Ademt u dieper in, en ademt u maar uit. Ademt u dieper in, en ademt u maar uit. Ademt u dieper in, en houdt uw adem vast...

Een hoge zoemende  toon komt uit het apparaat dat op me is gericht. 

En ademt u maar weer door....

Ik lig hier, met ontbloot bovenlijf, keurig uitgelijnd met behulp van laserstralen. Ik moet telkens in precies dezelfde houding liggen , en dan zijn die strepen op mijn vel best handig trouwens. Mijn armen liggen in beugels. Hier, is het ziekenhuis in Beugen bij Boxmeer, de dependance van de bestralingsafdeling van het UMC Radboud.

 

Het apparaat (plaatje van internet)

Ik ben hier voor de bestralingen, eenentwintig in totaal, elke werkdag, tot en met 22 september. Mijn agenda is aardig gevuld. Ik mag me elke werkdag melden, iedere dag op een ander tijdstip. In de weekenden heb ik rust. 

Ik word bestraald op mijn borst, oksel, en de klieren boven mijn sleutelbeen. De bestraling is gericht op eventuele minuscule slechte cellen die er na de chemo en de operatie over zijn gebleven. Ze noemen bestraling ook wel radiotherapie, bij mij in mijn hoofd popt dan het beeld van een gezellig muziekje op, maar 'wikipedia' vertelt me het volgende.

'Radiotherapie bestrijdt met ioniserende straling kwaadaardige nieuwvormingen van kanker in het lichaam. Radiotherapie vormt samen met chirurgie en chemotherapie een van de drie pijlers van de kankerbestrijding. Tijdens de behandeling worden kankercellen dermate bestraald dat ze de opgelopen stralingsschade niet meer kunnen herstellen en soms doodgaan. Omliggende gezonde cellen die meebestraald worden, kunnen zich beter herstellen dan kankercellen.'

Het is best een gekke gewaarwording om hier te liggen, zo op die plank. Alleen. Straling is niet zo goed voor je gezondheid, dus de radiotherapeuten en verpleegkundigen die de apparatuur bedienen zijn op het moment van de bestraling niet in de ruimte aanwezig. We hebben contact via de intercom, 'kunt u mij zo goed horen?'

Dit zie ik als ik omhoog kijk (plaatje van internet)

Door de intercom krijg ik mijn instructies:'ademt u dieper in, ademt u maar weer uit, ademt u dieper in, en ademt u maar weer uit, ademt u dieper in, en houdt de adem vast...

Ik hoor dit een paar keer achter elkaar. Het apparaat draait om me heen.  In een paar minuten is het achter de rug. De rit er naar toe, en het wachten in de wachtkamer nemen meer tijd in beslag. Vaak ben ik de jongste aanwezig. 

Ik heb nu twee bestralingen achter de rug, nog maar negentien te gaan!  Stap voor voor stap kom ik er wel! En tja, als ik er stralend uit zie, dan weten we nu hoe het komt;-)

Mislukte Mondriaan

Het lijkt haast een etappe van de vierdaagse, maar hoe kan het ook anders als je in Nijmegen moet zijn. Route 871 of was het nu 781, 'getallen, een blijvende uitdaging'. Beide routes leiden naar een afdeling radiologie, waarbij de een meer is voor gebroken ledematen, en de andere degene is waar ik moet zijn. Kruip door, sluipdoor, in de 'krochten' van het Radboud. Op het moment dat je denkt, waar leidt dit heen, ben je er.

Ik ben hier voor de voorbereidingen van de bestralingen. Dat gebeurt per ct-scan. In mijn borst zijn bij de operatie een paar clipjes geplaatst die als richtsnoer dienen naar de plek waar de tumor heeft gezeten. De bestralingen gaan plaats vinden in Boxmeer. Ik ben er al een keer geweest om kennis te maken en om te oefenen met het inhouden van mijn adem.

Mijn linkerborst, oksel en de klieren boven mijn sleutelbeen gaan bestraald worden. Dit betekent dat mijn hart in het bestralingsgebied valt, je hart zit iets links van het midden, en straling is nu eenmaal niet zo gezellig voor je hart. Dus hebben ze een strategietje bedacht om de kans op schade te beperken. Als je je adem inhoudt, schuiven je longen gedeeltelijk voor je hart, en vormen zo een natuurlijk buffertje tegen de straling. En dus moet je dertig seconden je adem inhouden. En dat vijf tot tien keer per bestraling.  Dat ademinhouden moet ter plekke even geoefend worden. En als het nodig is krijg je ademinhoudhuiswerk mee naar huis. Het ademinhouden is gelukkig een makkie, heb ik onverwacht voordeel van mijn duikbrevet.

Vandaag ben ik in Nijmegen voor de andere voorbereidingen van de bestraling. En dus lig ik daar weer, met een ontbloot bovenlijf in de scan. Op mijn vel wordt een raster van laserstraaltjes geprojecteerd, en die worden met inkt op mijn vel getekend door de radiologen. Precies in het midden wordt een klein stipje getatoeëerd, ik heb de radiologe nog gevraagd voor een bloemetje, maar ze was niet zo zeker van haar eigen tekentalent.  Maar enfin, ik ben dus nu voorzien van drie 'tattoos', te weten mijn wenkbrauwen en de stip. Hoewel die eerste al weer in volle glorie aanwezig zijn.

Vanwege de strepen op mijn lijf, ik lijk wel een mislukte Mondriaan, iets te veel ronde vormen, mag ik de komende pak 'm beet vijf weken niet in bad, douchen mag gelukkig wel, maar de scrub moet ik maar even achterwege laten.

Ik vraag de radiologe even een paar foto's te maken, voor mijn blog, maar ook om zelf nu te weten hoe het er nu uit ziet, als je daar zo ligt. Noem het nieuwsgierigheid. Ze vindt me vast een maf mens, en dat ben ik ook. Ik heb er heel bewust voor gekozen om open te zijn over mijn ziekte en de weg die ik moet afleggen. Ik schrijf, om mijn gedachten te ordenen, om grip op de situatie te houden, maar ergens heb ik ook een missie.

Als je de diagnose kanker krijgt, staat je leven op zijn kop. Je wordt geconfronteerd met je grootste angsten, en je leven wordt overgenomen door de planning van het ziekenhuis. Ook krijg je te maken met reacties uit je omgeving. Mensen zijn bang om je te verliezen, weten zich geen houding te geven, zijn zich op voorhand al aan het voorsorteren op je begrafenis. Gaan je uit de weg. Maar kanker is allang niet meer synoniem aan dood. Goed je kan er aan doodgaan, het is een ernstige ziekte, maar zo'n 90% van de borstkankerpatiënten is tien jaar na diagnose nog in leven. 

Kankerpatiënt zijn is een eenzame bezigheid. Het wordt al snel stiller om je heen. Kanker is nog steeds een taboe. Men vindt het eng. De wereld van de ziekenhuizen is een bedreigende, onbekende wereld, het is een latente angst die bij veel mensen leeft. Stel dat ik het ook krijg, wat dan?

Ik merk het aan de vragen die ik krijg. Heb je het zelf ontdekt? Hoe heb je het ontdekt? 

Door te zwijgen hou ik het taboe in stand, ik heb niet zoveel op met taboes. Ik heb kanker en ik leef, ik leef met de kanker. Het is deel van mijn leven, maar het ìs niet mijn leven. En dus schrijf ik. Beschrijf ik hoe dit pad dat ik moet volgen eruit ziet. Om het allemaal wat minder eng en bedreigend te maken. Om te laten zien:

Dat het leven gewoon doorgaat. Ook als je ziek bent. 

Dat het best gezellig is op die dagbehandeling oncologie.

Dat er veel gelachen wordt bij radiologie.

Over idiote gesprekken op de operatietafel.

Over naalden.

Over kaal zijn.

Gewoon over het leven. 

Mijn leven. 

Geluksvogel

We kunnen de route door het ziekenhuis zo langzamerhand wel dromen. De lounge. Het wachten. De spreekkamer. Het wachten. Het gesprek. We zijn er voor de uitslag van de tweede operatie. De klier is er netjes, met schone randjes uit, en ook de marker is boven water. In de klier zat nog een heel klein puntje van 2 mm. De uitzaaiing in mijn oksel, was dus net niet helemaal weg ge-chemo-ed, en dus zal er nog bestraald moeten worden, zo wordt me verteld. De chirurg baalt er een beetje van. 'Ach', ik was er eigenlijk al wel vanuit gegaan dat mijn oksel bestraald zou moeten worden, net als mijn borst. Er heeft iets gezeten. En je wil niet dat er stiekem nog een vervelend celletje hier en daar overblijft.' 'Die bestraling is toch bedoeld om die cellen te slopen?'  'Euh, tja zo kan je het ook noemen.' 

Ik vind het eigenlijk wel een veilig idee, dat er nog bestraald moet worden. Op zijn goed Nederlands 'better safe than sorry' zullen we maar zeggen. Ik wil een toekomst, en als dat er voor nodig is, dan doe ik dat.

Een deel van de afspraak is ook het controleren van de wonden 'Wat vind je er zelf van?' Vraag de chirurg. 'Ik vind dat ik eigenlijk niet mag klagen!' Zeg ik terwijl ik zelf naar de littekens kijk. 'Eigenlijk ben ik gewoon een geluksvogel. De chirurg en de mammacareverpleegkundige kijken verbaasd. Ik kijk vragend. Dennis schiet in de lach: 'Tja Ez, andere mensen vinden juist dat je heel erg veel pech hebt.' 

'Heb ik ook.  Ik heb bovengemiddeld veel pech in mijn leven, maar ik heb daarbij ook bovengemiddeld veel geluk'. 

'Ik heb mijn borst nog, ik heb de chemo's goed doorstaan, en mijn perspectieven zijn in principe best goed. En. Ach ja, dit is niet mijn eerste litteken. Het is ook niet de eerste keer dat ik levensbedreigend ziek ben. Toen waren mijn kansen veel slechter. En ik ben er nog steeds. En ja, met een paar oorlogswonden extra'. 

De chirurg schiet in de lach. 'Oorlogswonden'. 'Maak in het nieuwe jaar maar even een afspraak voor een controle en een mammografie'.

Het voelt als een mijlpaal. Keek ik in december nog uit het raam en vroeg ik me af of ik de zomer nog zou zien, nu maak ik afspraken voor in het nieuwe jaar. 

Mijn horizon wordt weer ruimer.

Ezra en het verdwenen markertje deel 3

Het blauwe instructieboekje komt met de post. Omdat ik kort geleden al een keer door de ansesthesie ben gezien, hoef ik niet nog een keer gecheckt. In het boekje staat wat ik te doen, en vooral, te laten heb voorafgaande aan de operatie. Het meeste komt neer op niet eten en drinken. En dus duim ik dat het geplande operatietijdstip niet al te laat op de dag is. Ik en honger, is meestal niet zo'n sociale combinatie. 

Om half twee moet ik me melden, zo vertellen ze bij de opname planning. Om half tien wordt ik verwacht bij radiologie. Ezra en het verdwenen markertje, deel drie. Het is niet lang wachten dit keer. Het opsporingsteam roept me al snel binnen, en daar sta ik dan weer met ontbloot bovenlijf onder de tlbalken. Zo'n ziektegeschiedenis stript je wel van je schroom.

Het is de bedoeling dat er weer zo'n draadje aangebracht wordt. "Tja", zeg ik tegen de verpleegkundige, "jullie noemen het zo subtiel 'een draadje', maar in het rapport van de patholoog spreken ze doodleuk over een harpoen". Zelf vind ik trouwens de term harpoen veel meer van toepassing, al kan ik mezelf, ofschoon echt wel wat 'te zacht aan de randjes', nauwelijks met een walvis vergelijken.

Het is een indrukwekkende excercitie, met ondergetekende als lijdend voorwerp. De radioloog gehuld in een loodvest, ik in die tunnel, en de verpleegkundige achter een raam met een afstandsbediening. 'Een stukje naar voren nog'.

"Ik zet even een verdoving in uw oksel, het is nu wat meer gemanoeuvreer en wat langduriger dan de afgelopen keer." De ironie wil, dat ik nu niks meer voel in die oksel. Ook die verdovingsspuit niet. Er zijn blijkbaar wat zenuwen doorgesneden bij de vorige operatie.

Het draadje cq de harpoen zit op zijn plek en wordt netjes afgeplakt. Het is pas even voorbij tienen, het duurt nog wel een paar uur voordat ik me bij de dagopname moet melden. En om nu tussendoor naar huis te gaan.

Buiten striemt het van de regen, even naar Uden is niet zo'n goed idee, tenzij je de verzopen-kat-look nastreeft. De Sligro, oppert Dennis, maar met een lege maag én niet mogen eten rondlopen in een horecagroothandel, heeft veel weg van een tantaluskwelling. Het wordt de kringloop, voor mij een favoriet tijdverdrijf en in de buurt. 

Daar loop ik dan, tussen de kopjes, potjes en rages van de afgelopen decennia. Mijn telefoon gaat. De uitslag van mijn hartfilmpje is binnen, ik moet elke drie maanden een hartfilmpje laten maken vanwege het risico van hartschade door de medicatie. De uitslag is goed. Dat is mooi.

Een minuut later, weer telefoon. Ziekenhuis Bernhoven. 'Of ik nuchter ben?' "Hebt u gegeten vanmorgen? "Nee". "Oh, mooi!" "Bent u nog in het ziekenhuis?" "Nee, maar ik ben wel in de buurt." " Hoe snel kunt u in het ziekenhuis zijn?" "Tien, minuten, een kwartiertje". "Er is een operatie uitgevallen, dus als u wil, kunt u eerder." "Dan, ga ik maar even mijn spulletjes betalen". Ik tik manlief op zijn schouder. "We moeten naar het ziekenhuis, ik ben eerder aan de beurt".

Als ik wakker ben, heeft manlief de chirurg al gesproken, ze is tevreden, de klier met de marker is uit mijn oksel. Nu is het weer wachten op het oordeel van de patholoog. Weer spannend.

Dit keer ben ik trouwens niet zo roze uitgeslagen. Ach ja een allergie voor kleurstof en pleisters is in deze situatie toch wat minder handig!

Kwijt

Het is niet de eerste keer dat we hier zitten, zo aan het bureau, in de spreekkamer. De mammacare verpleegkundige tegenover ons. We zijn hier om de uitslag te bespreken van mijn operatie. De mammacare verpleegkundige steekt van wal. Een nogal warrig verhaal. Ze kan er niet goed mee uit de voeten. Wat ik eruit opmaak is dat er goed nieuws is, en wat minder goed nieuws. De chirurg brengt gelukkig opheldering.

De plek in mijn borst is succesvol verwijderd, de snijranden zijn schoon, dat is belangrijk. De chemo heeft zijn werk goed gedaan. Er was minder dan tien procent over van de tumor, hij was nog maar 1,5 mm. Maarja, dan was er nog die plek in mijn oksel, die aangetaste klier, die waar ze een marker ingezet hadden, om hem terug te vinden zeg maar, die marker die kwijt was, nou die is dus nog steeds kwijt.

Er zijn drie klieren in mijn oksel verwijderd, en die waren schoon, maar daar zat de klierige klier dus niet bij.

Tja, zegt de chirurg, ik had een okseltoilet kunnen doen, maarja, dat doe ik toch liever niet.

Daar zitten we dan. Ik nog met dat ding in mijn oksel, en manlief boos. Boos omdat de operatie in zijn ogen mislukt is, ik opgelucht dat in elk geval de snijranden van de tumor schoon waren, en dat die drie klieren in ieder geval niet aangetast zijn. 

Er moet dus nog een operatie volgen, mits de marker op te sporen én te lokaliseren is. Anders is extra bestralen een optie. Maar hoe spoor je die marker op? Hij was niet te zien op de echo, en niet op de mri. Een inderhaast ingeplande Ct-scan biedt soelaas. Het balpenveertje op micro-formaat blijkt inderdaad nog in mijn oksel te zitten.

Nog een operatie is niet leuk, maar wat moet, dat moet. Ik heb de afgelopen maanden wel voor hetere vuren gestaan. Ik ben al lang blij dat er niet gekozen is voor een okseltoilet, want dan was ik verder van huis geweest. Ik word ingepland op 28 juli, twee operaties in drie weken. Mijn lijf krijgt het wel te verduren. Nu maar hopen dat de chemo zijn werk in mijn oksel ook goed heeft gedaan. In elk geval is de klier niet meer te zien op de scans, dat geeft de burger moed.